Ромка хочет ходить: многодетная семья из Карелии собирает средства на операцию для ребенка с ДЦП

Уникальную операцию, которая сможет помочь 5-летнему Роме Кузнецову, делают только в США. Поэтому семье нужны очень большие деньги. Помочь может каждый.

Рома Кузнецов. Фото из личного архива

Рома Кузнецов. Фото из личного архива

В семье Кузнецовых трое детей: старшему Артему 18 лет , Мирославе 10 лет, а младшему Роме 5.

Артем окончил Академию футбола и сейчас играет за футбольный клуб «Стаут», Мирослава заканчила 4 класс и занимается рисованием. А Рома все свои пять лет учится ходить. У него ДЦП.

Это не первое испытание для семьи из Эссойлы. Когда Мирослава была маленькой, ей нужна была специальная пластическая операция. Тогда родителям помогли оплатить ее жители Карелии, которые откликнулись на просьбы о помощи. Сейчас, по словам мамы, у девочки все в порядке. Раз в год они проходят обследование и делают УЗИ.

Семья Кузнецовых. Фото предоставила Яна Кузнецова

Семья Кузнецовых. Фото предоставила Яна Кузнецова

«Наш Рома родился раньше срока, но без каких-либо особенностей. Домой из роддома нас выписали как обычных детей. Первые 6 месяцев ребенок рос без проблем, но потом мы стали замечать задержку в развитии: он не начинал ползать, не сел, ну, и в итоге в положенные сроки не пошёл. Врачи меня успокаивали, говорили, что надо подождать, ребенок просто медлительный. А когда мы отправились в отпуск в Крым, нашли там реабилитационный центр, пошли туда и там нам сказали, что ребёнок нездоров, скорее всего у нас ДЦП. С такой выпиской мы вернулись домой и уже в 1,6 года нам поставили ДЦП в Карелии», — рассказала мама Ромы Яна Кузнецова.

После того как Яна услышала этот диагноз, она плакала три дня и просто не могла спать. Потом взяла себя в руки и начала читать разные материалы, изучать эту патологию.

«Мы заказали реабилитационный курс в Крыму, покидали все необходимые вещи в машину, взяли детей и поехали. Так начался путь наших испытаний», — продолжает Яна.

За четыре года Рома вместе с родителями прошел около 20 курсов реабилитации: в Крыму, в Москве, в Челябинске. Но по словам Яны, заметных результатов это не принесло.

«Год назад мы попали на специальный курс для детей с ДЦП в Польше. Там пошла хорошая динамика, Рома даже начинал делать свои первые шаги, но через некоторое время спастика в ногах возвращалась и мешала Роме ходить. Наш мальчик очень трудолюбивый и дисциплинированный. Когда мы только начинали свой путь реабилитации и лечения, Рома очень плакал, мы меняли инструкторов, но он не воспринимал никого. Просто жутко бастовал. Но в течение года он свыкся с этим и стал хорошо заниматься. Сейчас, мне кажется, он уже воспринимает это как образ жизни, поскольку занимается ежедневно», — поделилась Яна Кузнецова.


Спастика — это следствие органического поражения головного мозга, которое характеризуется блокировкой подачи импульсов от головного к спинному мозгу. Заболевание проявляется в виде мышечных спазмов, судорог в руках, ногах и шейном отделе.

За пять лет Рома достиг хороших результатов: научился ползать, говорить, стоять и ходить с тростями. А ещё он рисует, знает весь алфавит и уже решает примеры по математике по программе 1 класса.

«Старшие дети стараются помогать мне, но Мирослава часто говорит о том, что ей не хватает меня,  я часто уезжаю на долгое время с Ромой. А Артём больше скучает по брату, у них очень тесная связь. На данный момент старший брат — это Ромины ноги. Он очень много ему помогает».

Рома Кузнецов. Фото предоставила Яна Кузнецова

Рома Кузнецов. Фото предоставила Яна Кузнецова

По данным врачей,  у Ромы хорошие перспективы, поскольку поражены только ноги. Операция может убрать спастику, которая сковывает движения. Яна нашла клинику, в которой готовы принять ребенка.

«Исправляют спастику оперативно на позвоночнике. Такую операцию придумал известный нейрохирург, доктор Парк, он же и специализируется на них. Проводят такие операции в США, в детской больнице города Сент-Луис. Благодаря этой операции, у Ромы будут «новые» ножки, ему уберут спастику и ему ничего не будет мешать научиться ходить. А это моя главная мечта вот уже 4 года!», — рассказала Яна.

Операция стоит 59 225 долларов, билеты около 160 тысяч рублей и аренда жилья месяц в Сент-Луисе около 150 тысяч, посчитали родители Ромы.

«Все вместе — это около 5 млн рублей, огромная и непосильная сумма для нашей семьи. Так как у нас многодетная семья,  я не работаю, ухаживаю за ребёнком-инвалидом, а муж работает обычным строителем. Для нас очень важна любая помощь, так как она принесёт Роме возможность ходить самостоятельно», — обратилась Яна ко всем жителям Карелии.

Реквизиты для помощи:
РНКБ: 2200 0202 3951 6703 (НОМЕР +79785870364 ДЛЯ СБП, Яна Анатольевна К-мама).
Тинькофф: 2200 7001 5641 9979 (номер +79110545172 для СБП, Яна Анатольевна К-мама).
ВТБ : 5368 2902 4880 4488(номер +79110545172 для СБП, Яна Анатольевна К-мама).
Киви кошелёк: +79110545172.

Рома Кузнецов. Фото предоставила Яна Кузнецова

Рома Кузнецов. Фото предоставила Яна Кузнецова

В Карелии подобные операции для детей с ДЦП не проводятся, они редки и для федеральных центров, пояснили нам в Минздраве.

В республике  с 2015 года функционирует Центр медицинской реабилитации для детей на базе Городской детской больницы. Центр постоянно развивается, внедряются новые методы медицинской реабилитации. Ежегодно в центре получают медицинскую реабилитацию более 1000 детей, в том числе дети с ДЦП. В реабилитации используются: ЛФК, массаж, разнообразное физиолечение, рефлексотерапия, мануальная терапия, кинезиотейпинг, акваджет терапия, дыхательная гимнастика по Шрот, Войта-терапия, Бобат-терапия, коррекционные занятия с логопедом, дефектологом, медицинским психологом, канистерапия, клоунотерапия.

В рамках федеральной программы «Оптимальная для восстановления здоровья медицинская реабилитация» в 2022 году будет закуплено новое медицинское оборудование.