Иоффе: рак и чудо

Увидеть Юрия Иоффе в больничном халате можно в железнодорожной больнице или в больнице скорой помощи. Там он — дежурный терапевт: простуда, ангина, бронхит. Но вообще-то Юрий Гайевич — один из тех, кто борется с раком крови. Борется масштабно и системно. Он — создатель Карельского регистра доноров костного мозга. Но пока что рак выигрывает. По крайней мере, в России.

[parallax-scroll id=»259373″]

 

Сейчас нашей стране необходимо 4 миллиона доноров. По факту их — несколько десятков тысяч. В Карельском регистре — 3400. За это скромное число Юрий Иоффе отдал 15 лет жизни. И готов отдать еще больше. Лишь бы люди с диагнозом «рак крови» не считали, что всё потеряно.

— Чуть больше 3 тысяч потенциальных доноров за 15 лет. Вам не кажется, что набрать нужное количество просто нереально?
— «Несмотря ни на что» или «вопреки всему», помните? Не спорю, проблем хватает, но мы все-таки движемся вперед. Недавно нам удалось заключить договор с самым крупным немецким регистром — DKMS (примерно 5 миллионов доноров). У нас с ними совместная научно-исследовательская работа. Это выгодно и нам, и Германии. Нам, например, в рамках этого договора делают бесплатно типирование (анализ на совместимость донора и реципиента). В России, к слову, одно типирование стоит 20-30 тысяч рублей.

— Германии это зачем?
— Все просто — для них это чистый научный интерес. Они изучают параметры совместимости наших доноров, их особенности, частоту встречаемости. Дело в том, что у нас встречаются очень редкие генотипы. В мире донорская база — 28 миллионов человек. Если там никого не нашли, обращаются в маленькие регистры.

— То есть и за рубежом есть проблемы с донорами?
— Конечно. Правда, гораздо реже, чем в России. В Европе очень много приезжих, то есть некоренных европейцев. Но если там нет донора, например, для армянина, татарина или, скажем, карела, где еще его искать, если не в России?! Только вот с нашими базами это очень и очень сложно.

— И мы постоянно будем интересны немцам?
— Ну, вот договор, по которому сейчас немцы делают бесплатное типирование, не бессрочный. Скоро за анализы придется платить. Но это все равно дешевле, чем в России.

Вообще Германия хочет внедрять свои технологии в другие страны. Недавно, например, они сделали один из регистров Польши своим филиалом. Результат — за 4 года база доноров с трех тысяч выросла до полумиллиона. Надеюсь, они и нами так заинтересуются. В этом случае мы тоже будем быстро развиваться. С соответствующими технологиями и инвестициями.

— Без немцев никак?
— Думаю, нет. Если мы что-то не умеем, это нужно признать. Без истерики. Хватит уже взращивать свой комплекс неполноценности. Наша цель — помогать людям, а не выражать свои амбиции. Как бы ни хотелось, но никакого импортозамещения в этой сфере нам не достичь. Многие технологии придуманы не нами. Пока Россия сделает нечто подобное, уйдет не один десяток лет. Вечно будем отставать. Так нельзя, нужно сотрудничать.

— Как изменилась работа Карельского регистра за 15 лет?
— Очень сильно. Создавался регистр на базе Республиканской больницы в 2001 году. До 2006-го нам помогал немецкий Фонд Стефана Морша: у нас ведь тогда вообще мало кто понимал не то что логистику донорства, а даже сам принцип пересадки костного мозга. В Петрозаводске в 2000-м лабораторий для типирования, конечно, не было. Да и в Питере не было.

«Нужно было передавать Германии пробы крови. Как? Никто понятия не имел. Возили сами — в сумках и чемоданах, на машинах и в поездах. Сейчас за такой транзит и сесть можно».

 

— А что вас заставило этим заниматься?
— С 1990 по 2005 год я работал в гематологическом отделении Республиканской больницы. В 2001-м у меня был пациент — молодой парень с хроническим миелоидным лейкозом. К тому времени я уже многое понимал: пациенту оставалось жить 4-5 лет. Сейчас эта болезнь в основном лечится лекарствами, а тогда единственный шанс помочь — пересадка костного мозга. Пациенту было 22 года. Родственных доноров не нашли, нужно было искать неродственных. Это и было отправной точкой.

— Почему ушли из гематологического отделения?
— Гематолог постоянно должен принимать сложные решения: от них зависит и жизнь пациента, и ее качество. Можно неправильно выбрать дозировку лечения — и человек умрет. Нужно чувствовать, кто и как отреагирует на лекарство. Гематологи постоянно стоят перед сложным выбором, часто не выдерживают, уходят в терапевтические специальности. Так они прячутся от боли. Я, наверное, такой же.

Да и совмещать практическую гематологию с работой в регистре очень тяжело: времени не хватает.

— Но ведь все равно приходится совмещать?
— Сейчас я — терапевт в БСМП и в железнодорожной больнице. Поддежуриваю немного. Эпоха совместительства. Теперь многим врачам приходится либо брать дополнительную нагрузку на основной работе, либо совмещать ее с какой-то другой. Иначе не прожить. По трудовой книжке я — управляющий Карельским регистром доноров костного мозга.

[parallax-scroll id=»259377″]

 

В штате Карельского регистра четыре человека. Их зарплата от двух до трех тысяч рублей.

— Ваши пациенты на приеме у терапевта понимают, кто им меряет температуру и давление?
— Не знаю. Я не рассказываю.

— Какие последние достижения у регистра?
— Недавно мы получили медицинскую лицензию и разрешение на вывоз биоматериалов за границу. Многие считали, что мы этого не добьемся. Но как-то получилось. Теперь мы можем отправлять пробы даже почтой — все законно.

Также Карельский регистр доноров костного мозга — первый регистр в России, который берет материалы для типирования с помощью мазка из полости рта. Все остальные по-прежнему берут кровь.

— Понятно, что проблем у регистра много, но какие главные?
— Основная — дефицит денег. Никакого регулярного финансирования мы не имеем. Существуем на пожертвования физических лиц, ну или — реже — юридических.

Привлекать деньги очень трудно, ведь мы их ищем не для помощи конкретному человеку, а для системной помощи. Многим непонятно, на что конкретно они нам нужны. Но каждый наш шаг требует денег: привлечение доноров, типирование, аренда помещений, транспортные расходы, налоги, зарплата сотрудникам и так далее.

Более того, мы обязаны ежегодно отдавать 3000 евро за членство в Международной ассоциации доноров костного мозга. Можно, конечно, не входить в ассоциацию, но тогда мы будем никому не нужны. А так у нас есть возможность искать донора в зарубежных базах.

 

— Регистр не приносит денег, ворует время — зачем вам это?
— Наверное, самореализация. Это своего рода борьба с препятствиями. Я не считаю, что спасаю жизни. Нам важно убедить человека, нуждающегося в трансплантации, что не всё потеряно. Выход есть — неродственный донор. А вот уже следующая цель — увеличение донорской базы.

Также мне хочется, чтобы люди поняли: донорство — это не страшно и не больно. Правда, никаких денег, никакой славы никто за это не получает, только моральное удовлетворение.

А вообще донорство — это чудо. Человек без особых усилий может спасти кого-нибудь из другой страны, из другого полушария. Просто так — взять и спасти незнакомца. Пациента и донора могут разделять политические убеждения, социальные статусы и многое другое. Но всё это стирается, когда речь идет о жизни и смерти. Вот что объединяет людей.

— И вас не разочаровывает, что регистр развивается медленно?
— История молодого пациента, чья болезнь подтолкнула меня к созданию регистра, к сожалению, закончилась грустно. Ему так и не нашли донора. Он лечился медикаментозно примерно 10 лет. В 2011 году его не стало. Но даже это не разочаровывает, наоборот, подталкивает вперед.

Всего в мире более 80 регистров доноров, в России — примерно 10. Самый большой — в Кирове: 26-28 тысяч доноров. В Карельском регистре — 3400. Сейчас нашей стране нужно 4 миллиона доноров.

— Не скрою, желание все бросить возникало не раз: нехватка денег, времени, сотрудников — всё очень сильно давит и высасывает силы. Но я нередко разговариваю или переписываюсь с раковыми больными и с их родственниками. В такие моменты ставишь себя на их место. Сразу понимаешь, зачем нужен регистр. Зачем нужен ты.

— Где вы берете силы?
— Несколько дней назад произошло чудо. В ноябре 2015 года мы отправили в Германию пробы для типирования новой партии добровольцев. Пришли результаты — один из потенциальных доноров полностью совпадает с пациентом из Екатеринбурга. Запрос от него поступил ещё в 2010 году. Прошло шесть лет — донор нашелся. И если пациент еще жив, у него появляется надежда…

Разве это не повод продолжать?

[parallax-scroll id=»259454″]

---