«Всё будет правильно»

Мы разговариваем втроем: Никифор, его мама Лена и я. «Инвалидность», «трахеостома», «диагноз», «болезнь» и прочие в этом духе слова спокойно перемешиваются с другими обиходными вещами, никак не выделяясь своей значимостью. Вообще, интонация нашей беседы меня поражает сразу.

Учитывая обстоятельства жизни семьи, настраиваешь себя на трудный разговор о преодолениях и вечной борьбе, заранее подбираешь корректные слова — синонимы к реалиям, волнуешься. И вот приходишь в дом, тебя встречают очень добрая собака Грейси (осторожно, она линяет!) и два очень расслабленных спокойных человека, которые умеют разговаривать обо всем на равных и так, очевидно, много времени проводят друг с другом, что их слова быстро становятся общими.

Действующие лица

 

Никифор Каневский — второклассник и оптимист. Мечтает стать программистом.

Елена Бабушкина — мама Никифора. Решительно настроена на позитив. Может свернуть пару-тройку гор. Умеет сопротивляться и бороться. Ее словам доверяет даже собака.

---

Второклассник Никифор сейчас учится дома из-за пандемийных ограничений, но прежде каждый день ходил в школу. В отличие от многих знакомых мне детей, Никифор ходит в школу с удовольствием — у него там всё в порядке.

Никифор: — У нас, знаете, класс очень веселый. Начнем с Кирилла. Он очень медленный…

Елена: — Ты про всех-то не рассказывай. Вы все там медленные. Ты тоже у меня не быстрый. Да, у них очень дружный класс, хорошие учительница, воспитатель и помощник воспитателя.

Никифор рассказывает, что в школе у него по пять уроков и шестой, дополнительный, пару раз в неделю. Он устает, поэтому приезжает домой и сразу ложится спать часа на полтора. По понедельникам, средам и пятницам к Никифору приходит специалист и проводит занятия ЛФК, поэтому, по словам мальчика, дневной сон длится всего секунду: закрыл глаза-открыл глаза.

В свободное время Никифор занимается с тренером по игре в го, дома играет в шахматы. Всё это — онлайн по многим причинам. Мышкой ему проще управлять, чем фигурами на доске.

Елена: — Когда закончится пандемия, будем думать про спортивную школу. Сейчас трудно куда-то ходить. Пешком далековато, а в троллейбусы с коляской не помещаемся. Если только на такси.

— Как вы вообще передвигаетесь?

Елена: — У нас часто возникают сложности. Не у нас только — у всех колясочников. Сейчас, слава богу, стали появляться пандусы, но всё равно проблем много. Постоянно встречаются пандусы с сильным наклоном. Многие организации находятся в домах с лестницами. Когда я могла поднимать Никифора, мы поднимались, а теперь нам нужна помощь трех-четырех человек. Избегаем, короче говоря, лестниц. Там, где нет пандусов, мы просто не появляемся.

Даже в поликлиниках и реабилитационных центрах нужно ребенка носить на руках. Пришел к неврологу или стоматологу — пересаживай в кресло. По идее, в учреждениях нужны подъемники, но они громоздкие, да и не очень востребованные. (Сколько придет инвалидов? Один-два, а места занимает много). Обычно детей все переносят на руках — братья, бабушки, дедушки, сватья. У нас помощников нет, отец как-то выключился из семьи, поэтому я всё это ощущаю довольно остро.

Никифор: — А еще мы планируем купить раскладной пандус.

Про Никифора

Никифор получил статус инвалида в год и два. Диагноз, генетическое заболевание (СМА второго типа), подтвердили в институте в Петербурге.

Когда Никифору было примерно полгода, мама стала замечать, что ее здоровый ребенок вдруг начал как-то слабеть. Выглядело это так, будто он ленится. Потом Никифор не смог сесть, не было упора на ноги, у него стали слабеть руки и шея. Понемногу стали появляться контрактуры суставов, начал искривляться позвоночник.

Елена: — Врачи сказали, что всё очень плохо, что это не лечится, рожайте еще одного ребенка, если хотите. Мы никого рожать не стали.

Никифор: — Потому что семья и так большая.

Елена: — Врачи мне говорили, что лечить ребенка бесполезно — болезнь всё равно будет прогрессировать. Но у меня было желание побороться за Никифора.

 

Доктора могли предложить Елене и Никифору только поддерживающую терапию. Что сделала Елена? Она нашла в Москве экспериментальную группу, где специалисты занимались с детьми с таким, как у Никифора, диагнозом. Потом отправилась разговаривать с врачами в Петербурге. В питерской детской больнице № 22 заведующая неврологическим отделением предложила им начать прием серьезного противоэпилептического препарата. Наши врачи не поддержали такое решение — препарат плохо влиял на печень и мог тормозить развитие ребенка. Что делать?

Елена: — Ортопед, который занимался такими детишками в экспериментальной группе, в ответ на мои сомнения спросил: «Чего вы боитесь? Вы что-то теряете?» И мне понравилась эта фраза. Правда, что я теряю? А может, мы и выкарабкаемся, дай бог. И мы решили принимать эти серьезные лекарства. Конечно, и печень у нас немножко тут пострадала, и мозги чуть-чуть притормаживали, но не критично это было.

Когда у Никифора обнаружили СМА, никакого лекарства от этой болезни не было. Но задачу «починить» ген, отвечающий за поломку в организме, ставили перед собой ученые разных стран. Для продвижения науки Никифор даже сдал для исследований кусок своей кожи.

Елена: — Я согласилась на это. Мне было очень важно, чтобы ученые придумали, как исправить ДНК. Никифора обезболили, отрезали кусок кожи, и мы долго ждали, что лекарство будет найдено. Через девять лет появились хорошие новости. В прошлом году был официально зарегистрирован швейцарский препарат, и мы его получили. Повезло, что в наше время его все-таки сделали. Препарат не помогает в лечении заболевания, но это сильная поддерживающая терапия, она должна остановить прогрессирование болезни. Риск, конечно, есть. Пять лет проходили испытания, но дальше никто не заглядывал.

За год, в течение которого Никифор принимает лекарство, у него стали чуть-чуть сильнее руки и ноги. Кардинальных перемен нет, но тут главное — остановить прогресс заболевания, которое разрушает мышцы. А если приостановить, то, может, получится потом частично восстановить работу мышц. Елена и Никифор в это верят.

Про Елену

«Всё будет правильно, на этом построен мир» — слоган Елены Бабушкиной в соцсетях. Она настроена на то, чтобы жить без отчаяния, но верой и оптимизмом.

— Почему ваш сын постоянно улыбается?

Елена: — Ребенку привит позитив. Когда Никиша был маленьким, я его сажала на траву и сама садилась рядом, ловила для него кузнечиков каких-то, давала нюхать листья и прочее. Мне хотелось, чтобы ребенок ощущал эту жизнь и на вкус, и на запах, и на цвет. И мы с ним часто что-то рассматривали в траве, на земле, что-то делали на прогулках. И я постоянно говорила: смотри, как это все прикольно, красиво, вкусно. И что жизнь — это здорово.

Мы сидим в гостиной, по стенам бегают разноцветные огоньки от лампы, которая намекает на Новый год. Оказывается, лампа включается по настроению в течение всего года, а не только по праздникам. И что Новый год для этой семьи — время больших переживаний и большой радости.

Елена: — Когда-то под Новый год нам сообщили плохие новости. Мы ждали результатов теста на генетику, и я очень надеялась, что диагноз не подтвердится. Ну абсолютно же нормальный ребенок! И у нас ни у кого нет этого в роду, откуда? И вот перед самым Новым годом все, к сожалению, подтвердилось. Это было девять лет назад. Ровно год назад, в канун праздника, нам сообщили, что мы получим долгожданный препарат, который должен приостановить развитие заболевания. Мы были в радости.

В середине этого периода был Новый год, который Никифор провел с трахеостомой. Когда он еле выкарабкался после третьей пневмонии, его ввели в искусственную кому. Так начался 2018 год.

Елена: — Нас выписали под Новый год еле живых — его и меня, потому что я, ухаживая за ним днем и ночью, так вымоталась, что тоже заболела. Надо было выжить. Реально, просто выжить, не загнуться. И после этого ощущение радости, что сегодня по крайней мере все хорошо, — это круто. Надо быть в моменте и стараться не унывать, хотя иногда бывает очень-очень сложно. Надо держаться.

 

В 2017 году Никифор в третий раз заболел пневмонией, и его буквально спасли от смерти врачи Детской республиканской больницы. Это был очень серьезный момент: чтобы ребенок мог дышать, ему сделали отверстие в трахее и поставили специальную трубку. Жизнь с трахеостомой оказалась непростой. Елена рассказывает, что боялась оставить Никифора без внимания даже на минуту. После того как однажды ночью ребенок чуть не задохнулся, Елена стала бояться спать. Помогли пережить этот период, в частности, специалисты реабилитационного центра «Родник».

Елена: — Когда Никифору поставили трахеостому — мы все тут за головы схватились: что делать, как жить? И Любовь Михайловна (Третьякова), директор центра «Родник», мне говорит: «Давайте его к нам хотя бы на пару часов — вы хоть поспите». Я им очень благодарна, конкретная была помощь.

В «Роднике» пугливый прежде Никифор хорошо освоился и даже начал петь. Ага, с трубкой в трахее. Такое у человека было желание жить.

Несмотря на то, что Никифор был в коляске и с трахеостомой, из которой нужно было регулярно отсасывать слизь, Елена не перестала выходить с ним на улицу, в «Родник», в гости. Взяв с собой «тревожный чемоданчик» (отсасыватель, дыхательный мешок Амбу, запасная трахеостома), они ходили даже в кино!

Никифор: — Знаете, как работает отсасыватель? Кладешь его на пол и качаешь ногой воздух. Получается три в одном: одновременно тренируются рука, нога и отсасывается слизь.

Для того чтобы начать заново жить без трахеостомы, нужно было приобрести два аппарата: ИВЛ (неинвазивный) и откашливатель. На приобретение аппаратов был объявлен сбор. Сюжет о Никифоре приезжали снимать журналисты с федерального канала.

Елена: — Сейчас с помощью аппарата мы поддерживаем Никифора в более-менее нормальном состоянии. У нас дома разных аппаратов — как в реанимации.

Про собаку

Когда Никифору поставили трахеостому, нужно было тщательно следить за стерильностью среды вокруг ребенка. А в доме же собака! И бабушка однажды сказала: «Придется, Грейси, тебя отдать». И собака перестала есть.

Елена: — Она не ела три дня. Потом нас выписали из больницы… Я думаю, что случилось с собакой? Ходит унылая, уши висят… Болеет, что ли? А потом мама мне рассказала про их разговор. Мы собаку посадили, объяснили ей, что отдавать никуда не будем. И собака ожила.

Собаке Грейси семь лет. В семье она появилась по совету врачей. Специалисты посоветовали Елене завести собаку для того, чтобы реабилитация ребенка шла успешнее. Была надежда, что собачья терапия поможет Никифору заговорить.

Грейси — подкидыш. Сказали, что будет маленькая. Между тем собака быстро выросла в длину, в высоту, а потом и в ширину. Грейси очень любит детей. По-настоящему выступает как терапевт (и не только для Никифора).

Никифор: — У меня отношения с Грейси достаточно хорошие. Я вообще люблю собак, со всеми дворовыми всегда здороваюсь, когда гуляю.

Однажды Елена увидела из окна, как Никифор, у которого еще была трубка в горле, закрывает отверстие рукой и пытается что-то кричать вместе с мальчишками. Говорит, что эта картина ее окончательно убедила в том, что у ребенка всё должно быть хорошо в дальнейшем.

Никифор: — Мама со мной выходит на улицу. У меня там верные друзья. Мама с ними договаривается, чтобы они за мной присматривали.

Про гостей

Никифор — человек очень общительный. Часто бывает так, что в его комнате собирается большая компания друзей.

Никифор: — Надо мной живет мальчик Даня, а над ним — еще один Даня. Еще есть Руслан, у него собака Марта. И еще друзья Кирилл, Владик и Вадим.

Елена: — Когда мы сюда переехали, оказалось, что здесь рядом общежитие и поэтому во дворе гуляет много детей, и эти дети очень дружные. Так Никиша завел себе друзей.

Во двор Никифор раньше без мешка игрушек не выходил. Игрушек много — надо, чтобы в них играли. Несколько раз, правда, случалось, что ребята, нагулявшись на улице, вдруг уходили к кому-нибудь из мальчиков в гости, а Никифор оставался во дворе. Елена говорит, что дети тогда просто были маленькими и не знали, что так нельзя.

— Никифор очень самостоятельный!

Елена: — Я стараюсь, чтобы он был таким. Психолог мне сказала, что нужно ребенка немного отделять от себя. А то я всё время с ним или за него. Теперь я стараюсь чаще отпускать его одного. Во дворе он может гулять сам — я только иногда в окошко поглядываю.

Про надежду

Елена говорит, что в сложной ситуации ты многое переоцениваешь. Сейчас каждый миг, который она проводит с сыном, она смакует как что-то вкусное или радостное.

Елена: — У меня не было такого ощущения, когда не было Никифора. Этого не понять, если ты не жил долго в страхе, а потом тебя чуть-чуть отпустило…

Да, я сумасшедшая мать. Не отрицаю. Помню, когда нас выписывали из реанимации после этой пневмонии, я говорю: «А когда мы сможем пойти в садик?» Они на меня так посмотрели, типа, вы в своем уме, женщина? Вы понимаете, что за ребенком нужен уход? «Я понимаю, да, но когда можно будет вернуться в садик?» У меня уже была цель. Они решили, что я чокнулась, и сказали: «Забирайте ребенка и идите, куда хотите».

Да, психологи говорят, что родителям таких детей нужно пройти пять стадий: от принятия ситуации до смирения. Смирение у меня наступило… Да ни фига, оно у меня до сих пор не наступило. Приятие наступило. Да, Никифор такой, у него многое будет не так, как у всех. Но у меня нет ни злости, ни зависти.

P.S. Елене Бабушкиной и Никифору Каневскому время от времени помогают благотворительные фонды. Например, Благотворительный фонд имени Арины Тубис помог приобрести корсет для спины, подушку для коляски и другие необходимые им вещи. Благотворительный фонд «Живи сейчас» оказал семье помощь в приобретении специального откашливателя и аппарата искусственной вентиляции легких. Благодаря неравнодушным людям были приобретены дыхательный тренажер и мешок Амбу для тренировки легких, кресло, которое моделируется под человека и выравнивает положение тела при сидении, другие приспособления и аппараты. В трудные моменты Елену и Никифора всегда поддерживали родственники, друзья и подруги, близкие знакомые и коллеги по работе. Елена передает всей этой дружной компании слова признательности и благодарности. В 2020 году Благотворительный фонд «Доброе сердце» организовал сбор средств для приобретения подъемника для Никифора. Деньги собраны, оборудование заказано. По словам Екатерины Никитиной, руководителя фонда, подъемник должен появиться в доме Никифора как раз к Новому году.

---