Сегодня в Петрозаводске с мотосообществом встретился новосибирец Александр Евдокимов. На мотоцикле он преодолел пять тысяч километров от столицы Западной Сибири до Мурманска, чтобы рассказать о смертельно больной девочке — пятимесячной Софии Дарбинян. Ребенку поставили диагноз СМА — спинальная мышечная атрофия.
— Это дочь моей бывшей коллеги, с которой мы работали в одном кабинете пару лет. Я лично этого человека знаю и очень сочувствую ее горю, поэтому я посвятил свой мотопробег Софии, чтобы хоть как-то помочь ей, — рассказал «Республике» Александр Евдокимов.
В Петрозаводске, как и в нескольких городах по пути, Александр рассказывал о трагедии, которую переживают в семье Дарбинян. Смертельный недуг СМА пока вылечить нельзя, его можно только остановить с помощью двух препаратов, которые считаются одними из самых дорогих в мире. Первый называется «Золгенсма». Этот разовый укол стоит 160 миллионов рублей — и СМА останавливается на той стадии, до которой развилась. Второе лекарство — «Спинраза» — нужно колоть в течение всей жизни. Один укол стоит около восьми миллионов рублей. В первый год лечения ребенку со СМА необходимо сделать шесть таких уколов, в дальнейшем — по три укола каждый год.
Софии собирают деньги на «Золгензму». По данным на 1 августа, собрана почти треть суммы — 47,7 миллиона рублей. Вся информация о девочке, в том числе реквизиты для перевода средств — на странице в соцсети «ВКонтакте».
Сетевое издание
RSS Лента