Минздрав Карелии рассказал о помощи фонда «Круг добра» детям с редкими заболеваниями

Карельские дети с редкими заболеваниями получают дорогостоящие медикаменты при поддержке "Круга добра".

При поддержке фонда «Круг добра» сейчас получают лекарственные препараты 28 детей, еще на 5 детей ожидаются поставки по одобренным заявкам. Об этом информирует Минздрав Карелии. По данным министерства, в этом году фонд закупил 784 упаковки лекарств на сумму 439,1 млн рублей, поставки продолжаются. Также для одного пациента поступит техническое средство реабилитации — динамический параподиум.

Дети с редкими (орфанными) заболеваниями нуждаются в лекарствах, стоимость которых может достигать нескольких миллионов рублей за упаковку. По информации карельского Минздрава, в республике такими препаратами обеспечиваются дети со спинальной мышечной атрофией, муковисцидозом, синдромом короткой кишки, ахондроплазией, гипофосфатемическим рахитом, метилмалоновой ацидемией, первичным иммунодефицитом, миодистрофией Дюшенна-Беккера, туберозным склерозом, синдромом Алажилля.
Дети с хроническим вирусным гепатитом С получают лекарства, пройдя курс лечения которыми, они полностью излечиваются.

«Благодаря расширенному неонатальному скринингу на 36 заболеваний в России наследственные болезни можно выявить уже в первые дни жизни ребенка, когда еще нет никаких симптомов. Своевременно назначенное лечение, в том числе дорогостоящими лекарствами, позволяет значительно улучшить качество жизни пациента и даже избежать инвалидности», — отметили в Минздраве.