«Я боялась, что от смеха разойдутся швы»

Анастасия Быкова — молодая, красивая и активная. Живет в Петрозаводске, занимается зоозащитой и не перестает улыбаться. Даже про свое серьезное заболевание — нейроэндокринную опухоль — она рассказывает с улыбкой, хотя пережить пришлось многое.

Анастасия Быкова. Фото: "Республика" / Лилия Кончакова

Анастасия Быкова. Фото: "Республика" / Лилия Кончакова

Наша героиня решила рассказать свою историю, чтобы поддержать людей с таким же диагнозом, дать им знать, что они не одни, с этим можно жить и нужно бороться.

— Анастасия, как вы узнали о своем заболевании?

— До правильного диагноза мне поставили шесть других диагнозов, потому что симптомы похожи и на другие заболевания. Рак — агрессивная болезнь, развивается очень быстро, а нейроэндокринная опухоль (НЭО) может жить с тобой всю жизнь, а потом внезапно сказать: «Здравствуйте!» Как оказалось, она жила со мной с 15 лет, а замечена была только в 23 года. Еще сложность таких опухолей в том, что не всегда можно понять, где был первоисточник, где очаг заболевания.

Анастасия Быкова. Фото: "Республика" / Лилия Кончакова

Анастасия Быкова: «Мы тут смотрели с мамой фильм ужасов, там человеку разрезали живот, достали внутренние органы, а я и говорю маме: «Смотри, мне делали то же самое». Фото: «Республика»/Лилия Кончакова

— Как вам удалось победить эту болезнь?

— Сначала я решила, что всё, жизнь закончилась. Написала завещание. Нейроэндокринные опухоли делают человека очень гормонально зависимым, поэтому у меня была депрессия, помутнение. Но позже, когда я немного пришла в себя, я перечитала свое завещание и поняла, что пока завещать нечего, надо еще пожить, хоть квартиру купить, чтобы было что маме оставить.

Мне повезло, я еще молодая, врачи отнеслись из-за возраста ко мне очень внимательно и даже тщательно. Я попала к хорошим специалистам. На операцию я поехала в Петербург в рядовую больницу, ни в какую-то известную клинику. И в этой больнице был центр поджелудочной железы, где работал врач-хирург, который делал именно такие операции, которая нужна была мне.

Я ехала туда с тем, что опухоль у меня доброкачественная, но после обследования мне сказали, что нет, злокачественная. Во время операции, которая длилась шесть часов, мне удалили часть поджелудочной железы, желчный пузырь, часть желудка, часть 12-перстной кишки. Потом я обратилась в Центр Алмазова, там подтвердили, но уровень метастазирования минимальный. И вот я шла по коридору центра, у меня были розовые волосы, а навстречу мне врач с сиреневыми волосами, и она мне сказала: » О, я вас возьму!» И она уже ответила на все мои вопросы.

Анастасия Быкова. Фото: "Республика" / Лилия Кончакова

Анастасия Быкова. Фото: «Республика»/Лилия Кончакова

Когда после операции и консультаций я вернулась в Петрозаводск, мне было некогда заниматься этими вопросами, моя подруга выходила замуж. Я тренировалась ловить букет, держать живот, чтобы швы не разошлись. Было очень много дел. И только в сентябре я начала заниматься своим здоровьем. У меня почти не осталось желудка, но при этом обнаружился гастрит. Как он там затесался?..

— Вы еще можете шутить на эту тему?

— Я всегда очень боялась, что от моего смеха разойдутся швы. В больнице вставать было нельзя, но два дня лежать я не могла себе позволить. Я встала, тяжеловато, правда, но дошла до туалета и даже помыла голову. Там работал молодой ординатор, а мне надо было устраивать свою жизнь. Я посмотрела фильмы на больничные темы, там почти во всех любовь свою встречают в больнице. Но я не встретила.

— У вас ограничения в питании, необходимо принимать лекарства, проходить обследования. Научились с этим жить?

— Алкоголя вообще нельзя. Но я не расстроилась, в следующей жизни выпью. Меня преследует сильная реакция на запахи, а друзья курят, и я не могу пойти с ними  в кальянную. Но если схожу, то потом мне надо долго гулять и дышать свежим воздухом, отходить от этого.

А перед первым свиданием или уже на нем я всегда сообщаю молодым людям о том, что имею серьезное заболевание, что была операция. Сейчас ремиссия, родить могу. Все-таки возраст такой, все задумываются о детях. Конечно, это не всё, о чем я говорю на свиданиях.

Анастасия Быкова. Фото: "Республика" / Лилия Кончакова

Анастасия Быкова. Фото: «Республика»/Лилия Кончакова

— Анастасия, расскажите про пациентскую группу, которая объединила людей с диагнозом НЭО.

— Эту пациентскую группу создала в 2018 году жительница Петербурга Татьяна Гаврилова, когда сама заболела. Она столкнулась с тем, что медики не понимали, что делать, да и вообще вставал вопрос, а к какому врачу пойти. Нейроэндокринные опухоли — это очень редкое орфанное заболевание, и, как правило, врач-терапевт за свою практику может встретить максимум одного пациента с таким диагнозом у себя в регионе. А может и вовсе не встретить.

Когда Татьяна это поняла, она стала искать по хештегу в соцсетях таких же пациентов и нашла. Сначала они собрались в одном чате, стали делиться своим опытом, обсуждать диагноз. И когда там набралось около ста человек, она решила создать группу. И стала выкладывать на странице сообщества статьи о новых лекарствах, информацию от врачей.

Вскоре к этой группе присоединилась еще одна петербурженка — Елена Казанцева, у нее болел папа. У него уже была агрессивная форма нейроэндокринного рака, и вскоре его не стало. Но Елена продолжает вести работу и помогать людям: она стала участником  англоязычных чатов таких же пациентов и транслирует для нас информацию оттуда. Елена изучает опыт лечения НЭО в Америке, в Австралии, в Европе. Она переводит все очень тщательно и потом присылает нам. А также смотрит на ютубе подкасты врачей на эту тему, делает переводы, чтобы мы могли знакомиться с ними.


Пациентская группа «НЭО — нейроэндокринные опухоли» создана в соцсетях активистами из Петербурга. Цель этой группы — объединить пациентов для обмена опытом, информацией о своем заболевании, оказать моральную поддержку людям со всей страны, в том числе из Карелии. В группу могут вступать и активно участвовать  в ее развитии онкологические пациенты, их родственники, врачи, медицинский персонал и все заинтересованные в этой теме.

Елена и Татьяна живут в Петербурге. Сейчас они планируют зарегистрировать сообщество в качестве общественной организации, их поддерживают и другие объединения. Это даст им большие возможности в плане работы. И на ежегодном Всероссийском конгрессе онкологических пациентов в Общественной палате от ассоциации «Здравствуй», которая недавно прошла в Москве, Татьяна была модератором одной из площадок, на которой обсуждали как раз нейроэндокринную онкологию.

— Сколько пациентов из Карелии в этой группе?

— Только два человека из нашей республики, но я точно знаю, что пациентов гораздо больше. Они просто не знают об этой группе. А я бы хотела, чтобы они узнали и могли получать консультации и помощь.

В этой группе я могу задавать вопросы, которые не могу обсудить даже с подругой. Например, я скажу ей, что у меня волосы выпадают, она ответит, что у нее тоже, и покажет несколько волосинок, а у меня падают целыми клоками.

Анастасия Быкова. Фото: "Республика" / Лилия Кончакова

Анастасия Быкова. Фото: «Республика»/Лилия Кончакова

В группе я могу задать вопросы по питанию, потому что при нашем диагнозе оно тоже специфическое. Когда я заболела, я спросила у врача, как мне питаться, доктор мне рассказал о тезисах правильного питания. Но я же понимаю, что это не то. Есть ограничения по списку продуктов. В Telegram у нас есть также чат, где можно задать вопросы по питанию, по локализации опухоли, есть чат «Дети», там общаются родители.

Пациенты с НЭО оказываются часто в такой ситуации, что им никто не может помочь. Я сама это испытала. Прихожу к доктору и рассказываю, что у меня за диагноз, какую операцию мне сделали, какие лекарства мне нужно принимать, как питаться и какие анализы сдать. И это не вина наших медиков, просто нет специалистов по этому направлению.

— Какую еще помощь могут получить участники этой группы?

Анастасия Быкова. Фото: "Республика" / Лилия Кончакова

Анастасия Быкова. Фото: «Республика»/Лилия Кончакова

— Пациентская группа НЭО оказывает и юридическую помощь. В прикрепленных файлах можно найти готовые обращение в разные инстанции. Практически всё мы делаем за свои деньги, и даже анализы. Так вот в этой группе мне подсказали, что по закону я могу раз в год один параметр сдать бесплатно. Правда, воспользоваться этим правом мне так и не удалось.

Я оформила инвалидность, чтобы получать лекарства бесплатно. Но я всё равно их покупаю, потому что выдают аналог, а не оригинал, там другая дозировка, невозможно принимать по 16 таблеток в день.

Кроме того, сообщество проводит «Школы пациентов» исходя их тех вопросов, которые мы задаем в группе. Я очень жду эту школу, у меня есть важные вопросы к врачам, которые специализируются на этом. Второй раз пройти через это я не хочу и вообще не готова.

— Что вам помогает жить дальше и улыбаться?

— Я не бросила работу. Я сотрудник Института экономики Карельского научного центра. В аспирантуру пошла учиться.

Я участвую в мероприятиях, организованных группой «Сильные духом»  и благотворительным фондом имени Арины Тубис —  это тоже прекрасная поддержка.

Участницы проекта "Вдохновение жить". Фото: "Республика" / Сергей Юдин

Участницы проекта «Вдохновение жить». Фото: «Республика»/Сергей Юдин

Люблю животных, у меня есть собака. Я стала частью команды благотворительного фонда «Рекс». Честно говоря, и не думала, что настолько важна команда. Обычно я выбирала позицию, что я все сама и одна. Локомотиву, который шел только вперед, нужен был шлагбаум, наверное, и вот моя болезнь — вынужденная остановка. Но локомотив пошел дальше. Команда фонда меня поддержала, в том числе когда я тут ковидом переболела.

— Чем вы занимаетесь в фонде «Рекс»?

— Я научилась вести сайт и социальные сети фонда — это тоже для меня открытие.

10 ноября мы отметим день рождения. Нашему фонду исполнится год. За это время мы, первые в Карелии, подключили системы автоматизированных платежей, мы не просим переводить деньги на личные карты. Это мое достижение, которым я очень горжусь.

За год мы пристроили около 250 животных: это и котята, и кошки, и собаки, и щенки. Раньше мне казалось, что пристроить пять собак прямо с улицы и в хорошие семьи — просто нереально, а сейчас я понимаю, что всё реально.

Учредители фонда "Рекс" с одним из подопечных. Фото: из архива фонда

Учредители фонда «Рекс» с одним из подопечных. Фото: из архива фонда