Степа и другие

История этой семьи может дать силы тем, кто отчаялся и не верит в себя. Наши герои — семья Никулиных, младший член которой имеет диагноз: аутизм. «Республика» запускает проект «Семья». Семья для нас – не только прямые родственники, но и просто близкие люди. И семьи в нашем проекте – самые разные. И вы удивитесь насколько.

Пока не изобретен вечный двигатель, его функции выполняют особенные люди. Не останавливаясь, они делают дело, а иногда сразу несколько. Наталья Никулина — такой вот особенный человек. Разговаривает, нарезая какие-то ламинированные карточки с английскими словами. Одно ухо настроено на тебя, а другое ловит звуки из коридора — в соседнем кабинете её младший сын Степа рисует троллейбус, которого уже не боится. Степа рисует с года или с двух. Сейчас его рисунки печатают на открытках и продают с благотворительными целями. Степе 7 лет, с 4 лет он читает по-русски и разговаривает на английском. В этом году он пойдет в школу, но будет заниматься с учителями индивидуально, потому что Степа — аутист.

Действующие лица:

  • Андрей Никулин — папа. Мебельщик, владелец своей фирмы. Кормилец и помощник.
  • Наталья Никулина — мама. Двигатель внутреннего горения. Руководитель творческой студии для особых детей и родителей «Играем вместе».
  • Ростислав — старший сын. 20 лет. В Финляндии изучает нюансы международного бизнеса.
  • Лидия — средняя дочь. Мамина правая рука. Школьница и скаут.
  • Степан — младший сын. Любимчик.
Степа, мама, брат, папа и сестра

Степа, мама, брат, папа и сестра

Степа и цифры

Писать Степа начал рано — в год. К двум годам каракули стали превращаться в цифры, у него к ним особенная любовь. Первое слово Степы — «семь». Взял из часов «семерочку» и сказал: «Семь». «Мама» и «папа» появились позже.

До трех с лишним лет Степа рисовал только цифры — исписывал ими все листы. К трем годам знал все цифры до 50. Потом мама съездила с ребенком в Одессу, на дельфинотерапию. Там дельфину дали кисточку, и он рисовал. Сначала Степа нарисовал свои цифры, а потом дельфин что-то добавил от себя. Что-то очень похожее на солнышко. С этого момента Степа тоже начал рисовать солнышко и другие вещи. Понял, что их тоже можно изображать на бумаге.

Мама и буквы

— Потом Степа переключился на буквы. Здесь есть моя вина. В какой-то момент я запретила Степе рисовать цифры — на тот момент еще не могла принять нашу проблему. Ребенок понял, что это плохо — рисовать цифры — и переключился на буквы.

 

Сейчас Степины рисунки с живыми цифрами (и не только) можно купить в магазине «Умка», в Macaron Cafe и цветочном бутике на Комсомольском проспекте, 32. Из них еще и цветы растут!

— Можно подумать, что Степа станет другим, если перестанет рисовать цифры! Но что с этим со всем делать, я тогда не знала. Вот у меня есть пример: когда падает самолет, психологи бегут помогать родственникам. Когда маме объявляют, что ее ребенок — инвалид, никто ей не помогает, а наоборот, еще и давят. Говорят ей, что все плохо. А ты и сам знаешь, что прежней жизни уже не будет никогда. И мама должна пройти несколько стадий самостоятельно, чтобы принять проблему-диагноз и понять, как действовать.

Диагноз

— Ранняя диагностика — сильная вещь. В Америке есть методики, определяющие аутизм с полугода. Мы заметили, что со Степой что-то не так, в 9 месяцев. Но не знали, куда идти. Бегали по сурдологам — думали, он не слышит, раз не оборачивается, ведет себя сам по себе. А потом уже в два с половиной года через частных платных специалистов вышли на цепочку: невролог — психиатр. Если бы вовремя куда-то попали, то проблем сейчас было бы меньше.

Полежав везде и посидев, решили, что спасение утопающих — дело рук самих утопающих. Врачам сложно сразу поставить диагноз, поэтому родителям нужно работать с конкретными проблемами. Не ходит сам туалет — решаем. Не говорит — решаем. Пока ставят диагноз, можно начать уже заниматься. Чем раньше, тем лучше.

У меня есть байка. Когда я пришла лежать со Степой в больницу, думала, что сейчас мне объяснят, как быть. С обычными детьми родительские ошибки в воспитании не так заметны, а здесь можно надолго получить нежелаемое. А врач мне говорит: «Почитайте в Интернете!» А я на тот момент вся уже была погружена в Интернет: мне было плохо, я не понимала, что делать. А она говорит: «Наберите «аутизм» в поисковике». И я поняла, что они мне ничем не помогут.

Мама и студия «Играем вместе»

Когда Степе было три с половиной, Наталья, уже без депрессии, уже окрыленная немного после Одессы, услышала, что кто-то собирает родителей детей с аутическими проявлениями. Очень не хотела идти — уже не могла ничего слышать об этом. Но пошла, чтобы поделиться информацией про дельфинотерапию. И на этой встрече вдруг все родители познакомились и подружились. Но места для встреч не было — куда пойдешь с особенными детьми?

 

Денис Рогаткин, руководитель Юниорского союза «Дорога», предложил Наталье написать проект, и она вместе с другими родителями начала продвигать идею игровой комнаты. Студия «Играем вместе» работает уже три года. Здесь есть материалы для занятий, игровые приспособления, муфельная печь для обжига поделок из глины. Сейчас идет ремонт дополнительного помещения — студия развивается. Помещение предоставлено Министерством образования. Деньги Наталье Никулиной выделяет карельское Министерство здравоохранения — утверждая ее проекты, направленные на развитие системы безбарьерной среды. Проектная деятельность студии очень активная.

Сейчас Наталья с подругой делают очередной проект, посвященный альтернативной коммуникации для детей-аутистов и детей с умственной отсталостью. Изготавливают такие книжечки, где на липучках можно расставлять в нужном порядке карточки со словами, обозначающими вместе какую-то последовательность. С помощью этих карточек дети объясняют, чего они хотят. Тем же способом можно строить предложения. Для здоровых детей эта методика называется «тайм-менеджмент». Для аутистов — визуальное расписание.

— Я замечаю, что в последнее время многое начинает получаться само собой: и спонсоры иногда неведомо откуда берутся, и инициативы со стороны появляются. Сейчас, например, волонтеры Карельского центра развития добровольчества хотят организовать на нашей базе канистерапию (реабилитация собаками). На базе отдыха «Карьяла Парк» обещали покатать на собачках. Люди сами находятся: кто-то пиццу для нас готовит, кто-то помогает с продвижением открыток.

Степа и человечки

После первой поездки в Одессу Степа нарисовал семью. Это было здорово! А потом появилась Ольга Калмыкова — профессиональный арт-терапевт, которая начала заниматься со Степой и другими детьми с аутическими проявлениями. И они как начали рисовать! Интересно, что любовь к цифрам у Степы никуда не делась. Они у него одушевленные — с глазками, ручками-ножками. Летом нарисовал «девятку» в виде панды, собачек, кошечек. «Девятка» его интересует еще и своей возможностью становится «шестеркой». В садике на асфальте летом увидел дорожный знак — ёлка и скамеечка. Мама рассказывает, что Степа штук 30 нарисовал таких знаков. Потом раз — на скамейке уже чашечка, два — звездочка на елочке. Три — человечки, такие же условные, сидят, стоят, грозят иногда друг другу. Наташа уже заказала себе принт на сумку с одним из рисунков.

Степа и чтение

Читать Степа начал раньше, чем говорить. Есть такая методика «глобального чтения», когда ребенок сразу обращает внимание и на картинку, и на слово. Степа начал глобально читать в три с половиной. К четырем годам он освоил процесс чтения целиком. Мама говорит, что специально не учила его, он — сам.

— Было такое ощущение, что ребенок начинал понимать, что обозначают понятия, только после прочтения. То есть он вообще не обращал внимания на карточку, если там ничего не написано. Этот способ нужно было еще раньше использовать, если бы мы знали. Здесь не только вопрос чтения, но больше вопрос общения. Чтение здесь как вспомогательная вещь. Сейчас мы участвуем в конкурсе социальных бизнес-проектов. Если выиграем его, получим миллион двести на развитие производства карточек PECS. Система альтернативной коммуникации PECS сейчас считается одной из самых популярных для обучения детей с аутизмом.

Степа и английский

Английский язык Степа изучает с 4 лет. Как-то у ребенка была истерика, и родители не знали, что делать. Спонтанно дали ему карточки с английскими словами и начали говорить. Он замолчал. Выяснилось, что Степа с третьего раза запомнил 20 животных, потом начал произносить слова, читать, писать. Оказалось, что он на английский язык реагирует лучше, чем на русский. Тогда родители нашли педагога, знающего Степины проблемы. Она начала с ним заниматься. «Как тебя зовут?» — Степе проще спросить по-английски. Такие дела.

— Зато у нас многое другое западает. Русский, например. Хотя он счет до «тысячи» на финском языке дня за два выучил. Пообщался со старшим братом — он учится в Финляндии. Это все не специально, просто ему нравится считать.

— Что еще нравится Степе?

— Сейчас мы еще занимаемся музыкой, пытаемся играть на разных инструментах. Осваиваем скалодром — это очень нравится. До этого плавали — приглашали в Петрозаводск гидрореабилитолога из Питера. Степа научился плавать в принципе. Он плавает неправильно, но не боится и держится на воде.

 

Кто меня знает, ругает, что ребенок мало занимается. Кто не знает — говорит, что много. Мы уже плюнули на обсуждения и делаем то, что ему нравится. Если остынет, например, к музыке, перестанем заниматься.

Мама. И мама

— У нас педагоги как думают в общем и целом: ага, мама, вы не занимаетесь с ребенком, а хотите, чтобы он что-то умел! Мне кажется, родитель должен оставаться родителем, а обучением должны заниматься специалисты. Я — мама. Мама и мама. Я могу на горках с детьми покататься как мама, но я не могу, например, его учить рисовать — могу только восторгаться рисунками. С нашими детьми получается так, что пока найдешь специалистов, сам начнешь заниматься, наломаешь дров, пока научишься. Нет, я — мама.

 

 

Специалисты где? Где эти люди, которые умеют профессионально справляться с такими детьми? Кардиолог же умеет сердце «пробить», стоматолог — зуб вылечить. Так и тут. У нас подход такой: вы — мама, должны нам все показать, объяснить и нас простить за то, что мы не хотим заниматься с вашим ребенком. И когда им будет по 70 лет, они придут к кардиологу, а он им скажет: «Бабушка, писаться перестанете, научитесь разговаривать, тогда я вас полечу». Так, да?

Они хотят получить готовый продукт, который не писается-не какается и разговаривает, и тогда они позанимаются. А кто нам будет помогать доводить их до этого состояния? И учить нас? Я не говорю, что на Западе все хорошо, а у нас — плохо. Но там, если есть проблема у ребенка, они пытаются ее решать, а не взваливать все на маму. Так и со здоровыми детьми у нас: «Ой, он матом ругался, исправьте!» Он же при тебе ругался? Вы же тоже воспитатели? Не мама же стоит и учит его ругаться. Это ты должен среагировать здесь и сейчас.

Степа и школа

— Учиться, правда, в школу мы не пойдем. Точнее, мы пойдем в обычную школу на индивидуальное обучение. Сейчас много говорят про инклюзию, но оснований, чтобы школа приняла наших детей, нет.

— Вы же хотели же свой класс собрать…

— Мы нашли педагога, но она не захотела именно как учитель работать. Тоже вопрос — найти человека. А для того, чтобы сделать ресурсный класс, объединяющий детей с разными возможностями, надо очень много времени, которого у меня нет.

 

Я все больше становлюсь публичной фигурой и понимаю, что язык мой — враг мой. Я понимаю, что школы в чем-то заложники ситуации. Мне три директора сказали: «Ну какой тьютор?» Денег на них ни у кого нет. По идее, мой Степа сейчас должен был пойти в школу, в какой-нибудь ЗПР-класс или логопедический и сидеть в школе с тьютором, обученным человеком.

Степа и общение

В детском саду Степа поначалу был в группе с обычными детьми. Заведующая поддержала маму и разрешила это. Потом руководство поменялось, воспитатели стали жаловаться, что им тяжело. И уже плохо стало ребенку — начались истерики. Сейчас Степа ходит в коррекционный садик.

— Хорошо, когда наши дети проводят часть времени вместе с обычными — это и нашим дает многое, и другим детям, и обществу. Говорят, что дети злые — это неправда. Это взрослые злые. А дети ведут себя как взрослые. Степу дети любили. Спасали нашу ситуацию. «Степанушка!» — подхватывали под руки и вели на горку. И когда он кричал, реакция детей была нормальная. Если взрослые поддерживают ребенка, дети это делают вслед за ними. А когда старшеклассники смеются над аутистами — так для них это цирк, просто они вообще не сталкивались с такими детьми.

Долго можно говорить о толерантности. Но ее нельзя прийти и насадить. Толерантные отношения складываются, когда люди рядом живут. «Урок доброты» — на мой взгляд, это смешно звучит.

Мама и сад

Для того чтобы дети — обычные и особенные — имели возможность общаться, Наталья Никулина придумала программу «В сад». Финансово ее обеспечивает Министерство здравоохранения Карелии. Проект «Безбарьерное детство» предполагает подготовку детей-волонтеров и создание площадки, где дети могли бы общаться. Среди участников проекта — театральная студия «Росток» при Юниорском союзе «Дорога», которая организует фестиваль театров. Творческая студия «Играем вместе» с волонтерами будет делать сад: посадка деревьев, цветов, овощей. Наглядность — самое то. В течение лета дети будут ухаживать за этим и видеть, как все растет постепенно.

Для начала волонтерам попробуют объяснить, как видят, слышат и чувствуют дети-аутисты. Почему они, например, часто закрывают руками уши?

Фото: Валерий Прусаков

Фото: Валерий Прусаков

Почему дети закрывают уши?

— У многих аутистов нарушена сенсорика. Они видят, слышат и чувствуют по-другому. Все по-разному. Кому-то нужны громкие звуки, другие не могут их слышать. У меня ребенок боится троллейбусов, метро. Сейчас более-менее привык. А так долго пытался их рисовать, гудеть сам, как троллейбус, — справлялся со страхом. Раньше мы дома убирали и микроволновку, и хлебопечку — они пикали и пугали ребенка. Сейчас Степа их уже не боится. Дискомфорт аутисту может создать все что угодно: новый свитер, новая поверхность под ногами… Понимание таких вещей может привести к пониманию их поведения.

Папа и Степа

Большинству мужчин принять эту ситуацию с ребенком сложнее, чем женщине. Андрей, папа Степы, долго не хотел верить в диагноз. Сейчас он помогает в проектах, ремонтно-строительных.

Степа катается на дельфине

Перспективы

— Я учу себя не рассчитывать перспективы. Первый, будоражащий всех мам вопрос, — что будет, когда ребенок вырастет, а родители состарятся? Я стараюсь об этом не думать. Не хотелось бы, конечно, оставлять ребенка на попечении государства, поэтому нужно довести его до самостоятельной жизни. Умение быть самостоятельным, на мой взгляд, не ниже умения читать и писать.

Благодарим за помощь в подготовке материала
Романа Каляшова, руководителя скаутского отряда «Ладья», и
Ольгу Калмыкову, психолога и арт-терапевта


Мы рассказываем о том, насколько по-разному счастливы семейные люди. Чаще всего разговор про это счастье имеет отношение к детям – родным, приемным, особенным, — разным. Через что нужно пройти, чтобы взять на воспитание ребенка из детского дома? Как вырастить детей свободными и радостными? Как преодолеть свои страхи и не зависеть от мнения окружающих? В «Семье» мы все вместе говорим о главных вещах, примеряем на себя опыт других, спорим и удивляемся.

Абзац