Надежда есть

Саша не умер и не стал травой. Саша сам ходит, крутит педали велосипеда и скоро станет горнолыжником. И еще, может быть, его возьмут в школу. Сашина мама сейчас борется за это с министерствами.

Саша Парфенов с отцом. Фото: ИА "Республика" / Николай Смирнов

Саша Парфенов с отцом. Фото: ИА "Республика" / Николай Смирнов

Это уже похоже на тенденцию. Многодетные мамы объединяются, чтобы вместе бороться за свои права. За то, чтобы проще было выбивать льготы на отплату школьного питания, за скидки на приобретение специальной обуви, лекарств и прочего. За то, чтобы чиновники не отрезали куски от социальных пособий, считая семейным доходом использование материнского капитала. За новые стеклопакеты в квартире и даже куски говядины в морозилке. За свои права в Карелии борются и другие мамы, те, кто воспитывает детей с инвалидностью. Сейчас спор идет о праве на образование.

Единственный грустный снимок. Фото: ИА "Республика" / Николай Смирнов

Единственный грустный снимок. Фото: ИА «Республика» / Николай Смирнов

Есть дети, которых мы редко видим на улице, а когда встречаем, то в лучшем случае отводим глаза. Дети, которые плохо ходят, странно улыбаются, которых большими возят в колясках. У многих из нас они вызывают панику: как на них реагировать? Можно ли к ним подходить? Что у них вообще в голове? Из-за нас, наших привычных страхов мамы этих детей стараются держать их дома, потому что кажется, что дома им спокойнее. Но детям, любым детям, хочется видеть других людей и что-то узнавать про мир.

Надежда Парфенова с единомышленниками борется сейчас за то, чтобы ее восьмилетний сын Саша пошел в школу. Она понимает, что добиваться обучения в обычной школе нет смысла — Саша не будет успевать за всеми, а не подготовленному к общению с особыми детьми учителю свалится на голову много проблем. Надежда и еще полтора десятка родителей хотят, чтобы в интернате № 21 в следующем году открыли первый класс, где дети получали бы специальное коррекционное образование. Только и всего. Но после того, как в 2016 году в Петрозаводске закрыли школу-интернат № 22, места во втором специализированном образовательном учреждении для первоклассников не осталось. Но надежда на решение проблемы, которую обсуждают сейчас карельские и московские чиновники, пока есть.

 

Действующие лица

 

— Что стало толчком для вашего сопротивления чиновникам?
— Я никогда не была напористой, я часто теряюсь и не знаю, как ответить. Я опасаюсь всех этих чиновников, не люблю общественные мероприятия, но надо переступать через это и что-то делать. Со временем я научилась бороться за своего ребенка и не опускать руки. Когда выходишь из кабинета, может и слеза навернуться, потому что чувствуешь несправедливость, но потом берешь себя в руки и идешь по инстанциям заново.

Толчком к активной жизни для меня стал пример Светланы Соловьевой, мамы ребенка с инвалидностью из Петрозаводска. Она добилась того, что ее сын не только чувствует себя нужным, но и обладает хорошим чувством юмора. Ей хватает энергии помогать другим. Ради этой помощи она получила профессию юриста, когда ей уже было около 40. Сейчас она принимает людей и ведет суды. Примером для меня является и доктор Лиза. Она так часто сталкивалась с жуткими вещами, но находила в себе силы продолжать помогать людям. Сидеть сложа руки в нашем положении не приходится. Есть знакомые семьи, которые находятся в страшной изоляции, даже гулять с детьми не выходят. Это упущение родителей — не нужно впадать в депрессию.

Редкий момент, когда семья спокойно сидит на диване. Фото: ИА "Республика" / Николай Смирнов

Редкий момент, когда семья спокойно сидит на диване. Фото: ИА «Республика» / Николай Смирнов

— Много таких семей?
— Есть разные семьи, с разными детьми. Некоторые из них тяжелые. У нас не такой тяжелый ребенок. У нас Саша ходит, и пусть не говорит, но он очень эмоциональный, общается на своем уровне при помощи жестов, взглядов. Мы привыкли его понимать.

— Он хочет идти в школу?
— Саше в сентябре будет 9 лет. Мы никуда не спешили — ходили на занятия в реабилитационный центр «Родник». Там дают возможность ребенку что-то делать, но квалификация специалистов не всегда соответствует нашему заболеванию. В прошлом году мамы особых детей зарегистрировали в Карелии филиал сообщества родителей особых детей «Дети-ангелы». К нам на слеты стали приезжать лучшие логопеды-дефектологи. Для меня эти встречи стали толчком. В первый раз из нашего Саши специалист вытянул несколько слогов. Конечно, это было с кровью и потом. Помню, я даже рыдала от жалости к сыну, но потом поняла, что наш ребенок многое может и надо с ним больше заниматься. Другой логопед нам сказала, что нужно идти в школу. Что она с ним осилила бы программу первого класса. И тут я подумала, почему я-то сижу?

Оля говорит, что Саша умеет читать по глазам. Фото: ИА "Республика" / Николай Смирнов

Оля говорит, что Саша умеет читать по глазам. Фото: ИА «Республика» / Николай Смирнов

— А у нас есть хорошие специалисты?
— Платные есть неплохие. В нашей семье, например, работает один папа, у меня возможность заработать случается редко. Такая же ситуация во многих других семьях, поэтому платные специалисты не всем по карману. Коррекционное обучение в школе могло бы помочь решить проблему.

 

Школа

Надежда Парфенова: — Дети должны быть вместе с нами. Пусть ребенок лежачий, пусть, как нам кажется, он мало реагирует на происходящее. Я видела очень тяжелых детей, которые все равно общаются. А нам говорят: «Сидите дома. Вам ничего не нужно. Зачем вам образование?»

— Альтернативой школе для вас станет домашнее образование?
— Я пошла бы с Сашей на домашнее обучение. Все же он достаточно социализирован: растет в семье с детьми, активно гуляет. Но даже мои дети говорят, что его надо выводить в школу. Я берегу его, но сидеть в парнике не хочется — он ведь растет и меняется. Я не знаю, каким он будет через год. Может быть резкое ухудшение с нашим диагнозом, но может быть и развитие.

Оля и Саша. У них есть общие темы для радости. Фото: ИА "Республика" / Николай Смирнов

Оля и Саша. У них есть общие темы для радости. Фото: ИА «Республика» / Николай Смирнов

— Вариант с обычной школой не рассматривается?
— Отдать ребенка в обычную школу для нас не выход. Многие педагоги не знают даже, как подойти к такому ребенку. Сейчас все говорят про инклюзию, но я отношусь к этому делу спокойно. Я знаю, что наши дети к этому не готовы, да и реакция людей на них может быть разной. Я привыкла спокойно воспринимать любые взгляды и реплики прохожих в адрес Саши. До Саши я, может, и сама не знала, как реагировать: глянешь на ребенка и отвернешься. Кажется, что это инопланетянин, а он такой же человек и отлично воспринимает нас. Есть люди, которые боятся особых детей. Есть просто невежливые. Вот мы с Сашкой едем в коляске, а навстречу нам мама с девочкой. Девочка говорит: «Почему такой большой мальчик едет в коляске?» И мама, отойдя от нас, просто дает ей затрещину за этот вопрос. Какое у этого ребенка теперь сформируется восприятие инвалидов? Но не будешь же подходить к каждому и объяснять. Меня радует, что сейчас хороших и добрых людей довольно много — и детей, и взрослых. Вот другой случай: шла нам навстречу мама с ребенком, в руке малыша был гелевый шарик. Мама нас увидела и говорит ребенку: «А давай подарим наш шарик этому мальчику!» И тот спокойно отдает. Какие замечательные мама и малыш! Хорошо, что такие люди есть.

Дома Саше очень хорошо, но нельзя же ребенка в парнике воспитывать, - считает мама. Фото: ИА "Республика" / Николай Смирнов

Дома Саше очень хорошо, но нельзя же ребенка в парнике воспитывать, считает мама. Фото: ИА «Республика» / Николай Смирнов

— Как Саша воспринимает людей?
— По нему всегда видно, нравится ему человек или нет. У него была педагог, которая его очень любила. Он отвечал тем же. Ради нее он был готов даже эти грибочки собирать и верно складывать, хотя ему это и не интересно было.

 

«Лыжи мечты»

— Расскажите, как у вас появился такой необычный велосипед для прогулок с Сашей?
— Муж два с половиной года назад загорелся идеей покупки велосипеда для Саши. Долго шерстил интернет, несколько месяцев у него ушло на поиски. Сейчас можно заказать такой велосипед, но там принцип немного другой — ребенок сидит в тандеме сзади или ребенок впереди сидит или лежит даже, но педали не крутит. Нам было нужно, чтобы Сашка сидел впереди и тоже крутил педали. Мы нашли похожую модель, которую производят в Америке. Её цена — 2000 долларов и за пересылку нужно заплатить почти столько же. Для нас эта сумма нереальна. Случайно муж наткнулся на питерского мастера, который взялся сделать для нас велосипед по американскому образцу. Деньги на него нам помогли собрать товарищи мужа по Карельскому клубу рыбаков. Они же помогли доставить велосипед в Петрозаводск.

 

— Ребенок не боится на нем ездить?
— Сначала испугался, но потом втянулся. Теперь готов кататься час и два, иногда начинает даже подруливать. Мы уже приноровились к этому велосипеду, муж кое-что модернизировал. Я на велосипеде лет 15 не каталась, а тут начала. Теперь в планах освоить горные лыжи.

— Вы не шутите?
— Вы же знаете Сергея Белоголовцева, актера? Он тоже папа особого ребенка. В Москве Белоголовцев с единомышленниками занимаются проектом «Лыжи мечты». Вот этим делом я горю сейчас. Знаю, что Сашке бы очень понравились горные лыжи, он же мальчишка. У нас уже есть тренер, который готов заниматься с особыми детьми. Есть заинтересованность родителей. Мне еще хотелось бы, чтобы это было бесплатно для всех.

Лыжи для особых детей - это не только развлечение, но и прекрасная терапия. Саше понравится. Фото: ИА "Республика" / Николай Смирнов

Лыжи для особых детей — это не только развлечение, но и прекрасная терапия. Саше понравится. Фото: ИА «Республика» / Николай Смирнов

— Что нужно для того, чтобы «Лыжи мечты» появились в Петрозаводске?
— Нужно будет договориться с владельцами трассы о помощи. Тренеру необходимо пройти обучение в Москве. Потом будет нужно приобрести сами лыжи, оснащенные специальным слайдером, поддерживающим детей. Я знаю, что Виктор сделал бы такой слайдер для Сашки, но моя идея в том, чтобы сделать проект для всех детей с нарушением здоровья.

— Получается, что летом вы ездите на велосипеде, а зимой будете кататься на горных лыжах?
— Лыжи — сезонная, конечно, вещь, но москвичи уже придумали летом переключаться на роллеры. Для нас это идея на перспективу. «Лыжи мечты» уже осваивают дети из регионов страны. Я знаю, что такой клуб есть в Перми. Там свое волонтерское движение, участники которого помогают катать детей.

Саша очень музыкален. Мама собирается развивать его способности, поэтому тонкие длинные пальцы, возможно, помогут ему осваивать инструмент. Фото: ИА "Республика" / Николай Смирнов

Саша очень музыкален. Мама собирается развивать его способности, поэтому тонкие длинные пальцы, возможно, помогут ему осваивать инструмент. Фото: ИА «Республика» / Николай Смирнов

 

Автомобиль

— Саша меняет вашу жизнь?
— Сашка не дает нам останавливаться и объединяет нас. Ради него мы переехали в большую квартиру. Сели на велосипеды и планируем освоить горные лыжи. Ради него я научилась водить машину. Я всегда этого хотела, в молодости вовсю гоняла на мотоцикле, но сын меня подтолкнул решать вопрос быстрее. Когда Саша стал подрастать, мне стало тяжело добираться с ним на Кукковку — там мы проходили процедуры. Папа у нас много работает, он не может постоянно нас развозить. Часть пути от маршрутки Саша может проделать сам, но на обратном пути устает, поэтому мне приходилось нести ребенка на руках — тяжело. Я решила, что пора идти на курсы по вождению. Однажды разговорилась со своим инструктором и рассказала ему про Сашу. А он спокойно так, без злобы, спрашивает: «А чего вы его не усыпили-то?» Я чуть руль не бросила. Наверное, нас трудно понять, если у тебя нет особого ребенка в семье.

 

Саша

— Как вы приняли то, что Саша особый?
— Он у нас долгожданный сын. Когда он родился, я впервые в жизни заплакала от счастья. Это было подарком божьим. Да, он не такой, как все, так что же его не любить из-за этого?

Мы сразу, конечно, столкнулись с проблемами. Одна из главных, на мой взгляд, в том, что родители, у которых рождаются особые дети, сразу оказываются брошенными. Никакой психологической помощи они не получают. Это страшно. Я стала замечать неладное на третий день после его рождения, когда он перестал брать грудь. Саша у нас третий ребенок, и я знала, что это ненормально. Обратилась к врачу: да ничего такого, говорят, идите обратно. Дотянули до того, что педиатр, посмотрев на Сашку, вдруг схватила его и убежала. Я была в шоке.

Видели бы вы родителей, которым сообщают диагнозы их новорожденного малыша! Я видела и мне всякий раз от этого воспоминания плакать хочется. Самой хочется к ним подойти и объяснить, что нельзя сейчас руки опускать, что все может быть хорошо. Пусть будет в городе хотя бы один психолог, который разговаривал бы с родителями. Один на больницу. Или пусть даже один на город. Мы через это прошли, но мы не можем передать всем свой опыт. Я считаю, что в первые месяцы поддерживать людей должен грамотный психолог.

"Ребенок как ребенок. Любимый". Фото: ИА "Республика" / Николай Смирнов

«Ребенок как ребенок. Любимый». Фото: ИА «Республика» / Николай Смирнов

— У вас есть обиды на врачей?
— В нашей ситуации я благодарна врачам, которые спасали Сашку в ИТАРе. Состояние у него было очень тяжелое, прогнозы плохие. Мы его каждый день навещали, но нас не пускали внутрь. Потом заведующая разрешила в исключительном случае пускать нас к стеклу, за которым он лежал. Первый раз пришли, он начал шевелиться — как почувствовал. Он был в ИТАРе 21 день.

За нас много людей молилось. А я боялась, что ему, как в фильмах показывают, могут отключить аппараты. Но мне сказали, что пока хоть одна клетка жива, врачи будут бороться за его жизнь. Советовали копить силы. Начмед сказала, что ребенок либо умрет, либо будет потом травой лежать. Это было летом. Я помню этот день. Мы вышли на улицу, а там ветер страшный и дождь. Идем и оба плачем. Потом решили, что сдаваться нельзя, и пошли получать в ЗАГС свидетельство о рождении.

Я не мистик, я верующий человек. Но я знаю, что даже такой маленький ребенок все понимает и чувствует. Мы смотрели на него через стекло, и он открыл глаза и посмотрел прямо на меня: «Где ты была?» Когда нас выписали, я поначалу боялась его на руки взять. Мне казалось, что он в моих руках просто рассыплется. На следующий день, дома, проснулся тревожно, глазами меня нашел и умиротворенно уснул. Дети чувствуют маму. И когда их бросают, им жутко и больно. А если бы вовремя поговорили с родителями… Мне очень жалко детей. Реву — все пережитое рядом.

Сашка не умер и не стал травой. И врачи потом не верили, что такое возможно. Сейчас мы своими ногами ходим.

 

Вера

Все будет хорошо. Фото: ИА "Республика" / Николай Смирнов

Все будет хорошо. Фото: ИА «Республика» / Николай Смирнов

— Как вы пришли к вере?
— Это было еще до Саши. Примерно в 2000 году. Сначала приняла веру моя сестра, потом мама. Мы подумали: ну ладно, у всех свои странности. Но почему-то взяли и окрестились с Лерой, это было почти бездумно. Потом начался пост, и нам это показалось интересным. Стали ходить в храм, на исповеди, причащаться. Нет, больших высот мы не достигли. Живем мирскими заботами, но вера помогает нам справляться с бедами. Я даже представить себе не могу, как подобные истории с детьми переживают неверующие. Ведь первый твой вопрос, который возникает у родителей особого ребенка: «За что?» И ты долго живешь с этим вопросом.

С годами я перестала этим заниматься. Ты рвешь себя, это не нужно. Ответа все равно не найдешь, только потратишь энергию. Важнее вопрос «Для чего?», а не «За что?». Первое время смотришь на детей-ровесников сына. Глянешь и думаешь: мой мог бы так же. В этот момент я начинаю себя контролировать. Уже почти успокоилась. Он такой и все. Любимый. Пусть дети живут и радуются своей жизни. Смотреть на это очень здорово.


В проекте «Семья» мы рассказываем о том, насколько по-разному счастливы семейные люди. Чаще всего разговор про это счастье имеет отношение к детям: родным, приемным, особенным — разным. Через что нужно пройти, чтобы взять на воспитание ребенка из детского дома? Как вырастить детей свободными и радостными? Как преодолеть свои страхи и не зависеть от мнения окружающих? В «Семье» мы все вместе говорим о главных вещах, примеряем на себя опыт других, спорим и удивляемся.

Абзац