Дом с собакой наверху

Степе Никулину сейчас 10 лет. Он учится в двух школах — художественной и общеобразовательной, любит математику и английский. На основе его рисунков был снят мультфильм «Каждому свое слово». Аутизм делает Степу особым ребенком, а Наталью — особенной мамой, которая знает, как налаживать мосты через то, что на первый взгляд кажется пропастью.

— Что сейчас рисует Степа?

— В основном он продолжает рисовать мультики, которые смотрит: про рыбку Немо, динозаврика Арло, про смешариков и летающих зверей. В стиле смешариков у него появился свой пандашарик. Панда — его хранитель, любимая игрушка и громоотвод. Лет 5 назад мы ее купили в «Икее», и Степа ее сразу повесил на шею. Сейчас мы ходим в художественную школу. Как правило, сначала он долго смотрит на других, а потом выдает свое. Мне приятно, что он в художественной школе сидит. У мам детей с аутизмом небольшие ожидания: сидит — уже хорошо. Может немножко по заданию рисовать. Если рисуем дом, он соглашается рисовать дом, но сам обязательно пририсует собаку наверху или вставит в рисунок цифры и надписи.

— Когда Степа начал рисовать?

— В год он как-то начал стараться держать карандаш, ручку, у него пошли каракули, а через полгода эти каракули преобразились в цифры. Лет до трех с половиной это были сплошные цифры. Пачками. 500 листов за неделю — это было еще почти ничего. После того как мы побывали на дельфинотерапии и Степа увидел, как рисует дельфин, у нас пошли пейзажи и люди. Для нас было удивительно. Правда, потом снова пошли цифры.

Когда я еще не очень была готова принять Степин аутизм, я, в общем, уже нервничала, что он рисует одни цифры, хотела это как-то прервать, и Степа решил, что если не цифры, то пусть будут буквы. У нас пачками пошли алфавиты, которые начинались с любой буквы, изображения букв на клавиатуре и прочее. Однажды он увидел на асфальте рекламу такси с номером телефона. Посмотрел-посмотрел и мелом нарисовал эту надпись 4 разными шрифтами. Ему было года четыре.

После встреч с нашим первым арт-терапевтом Олей Калмыковой Степа начал пририсовывать ко всем цифрам и буквам глазки, ротики и так далее. И после этого пошли у нас люди.

Иногда бывают периоды, когда он перестает рисовать. Но это ненадолго.

— С чем это связано?

— Что-то поменялось в жизни, наверное. Иногда он после перерыва начинает рисовать по-другому. Возможно, что-то накопилось в нем и нужно перерабатывать.

— Вы считаете Степу художником?

— Мама всегда ожидает признания таланта ребенка, но и переоценить его не хотелось бы. Я рада, что у него есть это увлечение, и хорошо, если это станет его профессией. Идеи сделать из него художника у меня нет.

 — Что кажется вам важным в плане воспитания?

— Важно, чтобы в перспективе Степа мог жить самостоятельно. Это важно для всех мам особых детей. Было бы прекрасно, если бы ребенок мог сам себя содержать, жить самостоятельно вне стен государственных учреждений.

 — Какими достижениями вы сейчас гордитесь?

— Я очень рада, что Степа — пусть и на особых условиях — учится в школе. Я очень благодарна нашей 14-й школе, которая приняла его и сделала много хорошего для процесса обучения. Я даже и представить себе не могла, что мой ребенок может сидеть на уроке и даже самостоятельно открыть тетрадку. Я должна сказать, что Степа с шести лет знает таблицу умножения и может спокойно делить и умножать числа, но его проблема — просто открыть тетрадку. Для меня это тоже было необычно, но так бывает. Дети в классе Степу приняли. Да, они могут поворчать на него, что он что-то не так делает, но точно так же они ворчат и на других своих одноклассников. Это все хорошо, так и должно быть в нормальной жизни.

Невозможно научиться плавать на суше. Невозможно ребенку научиться себя вести вне социума, нужно отрабатывать навыки. Если бы мы с вами сидели по домам, вряд ли мы научились бы здороваться с незнакомыми людьми.

— Ваша жизнь изменилась после принятия диагноза?

— Диагноз стал водоразделом. Это как будто у тебя исчезла часть тела — оказалось, что ты многого не можешь сделать теперь. Например, ты не можешь пойти в магазин, потому что ребенок там всегда закатывает истерики. Ты не можешь работать. Понимаешь, что твой ребенок с трудом идет в садик и никогда, скорее всего, не прочитает там стишок. Нужно время, чтобы осознать, что так, как мы привыкли, больше не будет. Но постепенно приходит мысль, что если не так, то, значит, будет по-другому. Общение с детьми с аутизмом как раз учит, что жизнь, оказывается, может быть разной. Мы прежде нарисовали себе путь: работать надо, учиться надо, стихи в саду читать надо. Но потом оказывается, что вполне достаточно того, что стих ребенок прочитает дома. Жизнь становится другой, но не менее яркой и энергичной. Хотя, честно скажу, лучше без этого.

— Сколько нужно времени, чтобы это понять?

— Ну, я бы сказала, что это периодами. Мне сейчас легко говорить, потому что мой ребенок в школе, к нему хорошо относятся, его принимают, я спокойна, я более-менее знаю наш график жизни. Но меня тревожит переход в 5-й класс: я снова не понимаю, как мы пройдем ПМПК (психолого-медико-педагогическую комиссия), как другие учителя будут к нам относиться. Потом начнутся проблемы, связанные с окончанием школы и выбором дальнейшего пути. И так без конца.

Вначале, конечно, тяжело. Когда врачи нам сказали: «Да, у вас диагноз», я даже не испугалась. Депрессия началась месяца через три, когда я поняла, что нам никто не поможет. Ощущение такое, что ты как будто выкинут из племени. Примут тебя или не примут? Нужно очень аккуратно себя вести, чтобы тебя приняли. Мы осторожно открываем двери в садик и заходим туда на мягких лапах. Хорошо, когда встречаем хороших людей.

— Могут ли к вашему движению присоединиться другие родители особых детей?

— Кто хотел бы к нам присоединиться, ради бога, приходите! К сожалению, не всегда мы можем принять всех детей в программы. Проблема в том, что педагогов, желающих работать с нашими детьми, не хватает. Занятия мы проводим в смешанных группах. Как правило, особые дети проводят досуг в специальных учреждениях, и они там сами по себе. У нас они имеют возможность общаться с разными людьми. Это хорошо, кстати, для обеих сторон.

— Чем занимаются дети в ваших программах?

— В Детско-юношеском центре три программы: адаптивное скалолазание, арт-терапия и программа «Дети — детям», игровая.

 — Как возникла идея скалолазания для особых детей?

— Все программы появляются примерно так: я начинаю представлять себе, чем бы хотел заниматься мой ребенок. Потом мы находим доброго педагога, который, конечно, и понятия не имеет, как работать с детьми с аутизмом. Мы пробуем, я ему говорю, что всегда рядом и помогу. В конце концов — надо же! — ребенок, вместо того чтобы бегать по залу, начинает куда-то залезать и присоединяться к другим детям. Потом мы начинаем думать о том, как за счет проекта подключить к программе других ребят.

В ДЮЦ адаптивным скалолазанием занимается руководитель отряда скаутов «Ладья» Роман Каляшов. Он подключил своих ребят к этому процессу. Говорит, что ему тоже интересно. Идея программы в том, чтобы у каждого особого ребенка был свой постоянный наставник, помогающий ему осваивать этот спорт. Некоторые волонтеры-скауты такого же возраста, как и подопечные, но это не мешает им быть рядом и помогать. Каждый скаут проходил специальное обучение. В итоге получается, собственно, та инклюзия, которая приносит плоды гораздо более важные, чем «уроки доброты». Я на одном таком уроке была: «Дети, что такое доброта?» или: «Дети, как мы должны проявлять доброту?» Дети что-то там отвечали. В общем, они научились доброте.

— Как Степа справляется со своими страхами?

— Для Степы очень важно иметь четкое расписание. Мы заметили, что его панда — это лакмусовая бумажка. У нас даже учительница говорит: «Вы с пандой пришли? Что случилось?» Я объясняю: «Папа у нас уехал, поэтому в школу Степу повела я». Все понятно: панда остается дома, если все хорошо и привычно. Мы все каникулы проносили панду с собой, потому что свободное время полно непредсказуемыми вещами. В школе есть расписание — это хорошо, панда остается дома.

— Что помогает вам оставаться оптимистом?

— Моим пионервожатым, а потом скаутским наставником в юности был Сергей Воздвиженский. Он организовывал для нас интересную детскую жизнь: мы помогали бабушкам, давали концерты, пололи огороды, турнепс какой-то был без конца. И иногда это было нелегко. Нелегко, например, было в 4 утра встать и пойти к какой-то бабушке кидать поленницу или полоть турнепс. Или пройти долгий путь по болоту. Это, наверное, формировало что-то в характере. Ну, а что было делать, когда трудно? Стоять и плакать? Выход был в том, чтобы приободриться, найти тропинку и разжечь костер. На таких простых вещах отрабатывается навык что-то делать, попадая в трудную ситуацию. Во взрослой жизни это тебя выводит из депрессивных состояний и помогает жить. И еще юмор, конечно.

— Как можно было бы поменять отношение к особым людям в обществе?

— Недавно мы проводили проект «Мое первое слово» — учили специалистов и родителей детей с аутизмом и другими особенностями способам альтернативной коммуникации с помощью карточек. Я приглашала в проект много родителей, но некоторые отказались. Они стесняются, что их ребенок будет общаться с помощью карточек. Это же непривычно. Вдруг он будет смешон? Орать более привычно. Я рассказала об этом своей коллеге Тане Каллиевой, она учится на журналиста. И она предложила мне: «А давай наши студенты попробуют походить с этими карточками в разные общественные места и посмотреть, как реагируют люди». Нас ведь уже не удивляет, что люди общаются, например, жестами? А ведь когда-то и жестовый язык был непривычным. Очень любопытно было наблюдать, как студенты в кафе молча протягивали продавцу карточки со словами «хочу» и «кофе». Я понимаю, что очень скоро это уже не будет так смешно и непривычно, а станет обыденным делом.

Конечно, хотелось бы, чтобы у нас была отработана система помощи особым детям. Грусть-тоска наступает, когда понимаешь, что все можно было бы сделать, но никак. Мы быстро привыкаем к особенностям своих детей и понимаем, что с этим можно жить. Самое трудное — принять сложность нашего существования в обществе, когда нужно постоянно собирать кучу бумаг, постоянно проходить какие-то комиссии неимоверные. Хорошо, что сейчас нам дали инвалидность до 18 лет. А до этого каждый год нужно было проходить комиссию, сдавать кровь. Зачем кровь, чтобы поставить инвалидность? Это все угнетает. Со всем остальным мы справляемся, приноравливаемся, ищем выходы и придумываем, как жить дальше.