Юрий Иоффе: «Карельский регистр доноров костного мозга – один из немногих в России»

Известный карельский врач-гематолог рассказал о работе благотворительного фонда, который он создал собственными силами 14 лет назад.

Известный карельский врач-гематолог рассказал о работе благотворительного фонда, который он создал собственными силами 14 лет назад.

Руководитель Карельского регистра доноров костного мозга, авторитетный врач-гематолог Юрий Иоффе запустил этот проект еще в 2001 году. На тот момент подобных баз данных в России было всего три, да и те велись в крупных городах. Для Петрозаводска появление регистра стало большим событием.

С тех пор в России появилось еще несколько баз данных по донорам костного мозга, но серьезно ситуация не изменилась. Юрий Иоффе рассказал, чем в эти годы занимался его фонд, какие проблемы перед ним стоят сейчас и кто помогает добровольцам в их нелегкой работе.

— Сейчас в России существует около десяти таких баз данных, как наша. Это немного для настолько большой страны, как Россия: в идеале нужно порядка четырех миллионов зарегистрированных доноров, а имеем мы 40-50 тысяч. Из них три тысячи – в нашей базе.

Основная наша задача – помощь в поиске неродственных доноров для людей, нуждающихся в пересадке костного мозга. Такие доноры требуются в том случае, если нет родственника, совместимого по необходимым показателям. Поиск проводится на основании международно признанных принципов анонимности, добровольности и безвозмездности. Это значит, что донор анонимен для реципиента и для врача. На донора не будет оказываться лишнего психологического давления, чтобы он мог взвесить свои возможности, еще раз оценить состояние собственного здоровья. То есть анонимность подразумевает в первую очередь защиту интересов донора.

Анонимность реципиента также избавляет донора от лишнего стресса: в случае, если пересадка не принесла желаемых результатов, никто не обвинит донора, да и он сам себя винить не будет, поскольку ничего не знает о судьбе второго пациента.

За всю историю регистра было всего две пересадки, обе в 2004 году. То есть это происходит редко. Чаще мы проводим процедуру активизации, когда потенциального донора просят обследоваться, чтобы узнать, действительно ли он подходит конкретному реципиенту. Иногда для активизации приходится выходить с донором на контакт, а иногда, если у нас есть весь необходимый материал, этого не требуется.

Люди, внесенные в наш регистр, живут по всему миру: от Мурманской области и Москвы до Италии, США, Германии. Мы неоднократно проводили разные акции по привлечению доноров, в том числе в столице России. Есть доноры и с Дальнего Востока, из Архангельска, многие из них – бывшие студенты Петрозаводского университета. Они вступили в регистр здесь, а потом переехали. Связь поддерживается так: у них есть наш номер телефона и адрес электронной почты, а у нас — их контакты. Если они меняют их или переезжают, должны уведомить фонд.

Многие доноры из базы никогда не будут востребованы, их большинство. В этом наше главное отличие от служб переливания крови: кровь нужна всегда, и практически любой человек, желающий ее сдать, может это сделать — его кровь перельют нуждающемуся в помощи пациенту. А у доноров костного мозга много параметров совместимости – порядка десяти. Поэтому вероятность того, что они будут востребованы, не слишком высока. Был случай, когда мы «активировали» человека спустя 12 лет после того, как он вошел в регистр – до этого к нему ни разу не обращались.

Донорство костного мозга — технологически более сложный и затратный процесс, чем донорство крови. Поэтому даже если донор уехал из региона или из страны, мы его из базы не исключаем. Это тоже налагает расходы – поддерживать с потенциальными донорами связь, получать оттуда результаты анализов крови стоит больших денег.

Сложности с финансированием есть всегда, ведь мы негосударственная организация, в отличие от большинства российских фондов. Они состоят, как правило, при государственных больницах или клиниках. А мы существуем в основном на добровольные пожертвования граждан. Большая часть денег приходит от обычных людей, добровольцев. От компаний деньги приходят не так часто, да и объемы небольшие.

Впрочем, некоторые компании помогают нам безвозмездно. Например, одна полиграфическая фирма уже два года бесплатно печатает для нас различные объявления, буклеты и инструкции. Хорошая юридическая фирма нас бесплатно консультирует. Некоторые компании предоставляли реагенты для определения параметров совместимости у доноров – тоже бесплатно. Из постоянных партнеров хочу отметить костомукшскую больницу и персонально заведующую терапевтическим отделением Веру Кудрявцеву. Она добровольно уже не первый год помогает нам рекрутировать доноров из Костомукши, организует акции по привлечению. Если нам нужен донор, она оперативно его находит. Также сотрудничаем с Республиканской больницей. Очень помогают волонтеры — их список можно найти на нашем сайте, — рассказал Юрий Иоффе.

Более подробно ознакомиться с деятельностью Карельского регистра доноров костного мозга можно на сайте организации или в группе соцсети. Регистру очень нужна наша помощь. Оказать ее могут и обычные жители Карелии, и большие организации, считающие нужным тратить деньги на хорошие благотворительные проекты.

Специальный проект «Гражданские инициативы «Республики»

Хорошие карельские книги. Почти даром