«Обратиться за помощью в Карельский регистр могут люди со всего мира»

Ирина Марусенко — доктор медицинских наук, профессор кафедры госпитальной терапии ПетрГУ. С самого начала существования Карельского регистра доноров костного мозга она возглавляет попечительский совет фонда.

Ирина Марусенко — доктор медицинских наук, профессор кафедры госпитальной терапии ПетрГУ. С самого начала существования Карельского регистра доноров костного мозга она возглавляет попечительский совет фонда.

Чем уникален карельский регистр, много ли в республике больных, которым может понадобиться его помощь, какую поддержку фонду оказывает государство — об этом «Республика» расспросила Ирину Марусенко.

— Как вы пришли в Фонд?

— Создание регистра было связано с Республиканской больницей, а я с ней сотрудничала. В то время наша больница работала с немецкими гематологами, и когда мы решили начать сбор образцов для регистра, отправлять их мы стали в Германию, в Фонд Стефана Морша. Кроме того, я была в числе тех, кто первым сдавал для регистра кровь. А потом, когда мы решили организовать на базе регистра благотворительный фонд, мне предложили возглавить попечительский совет. С тех пор я этим и занимаюсь.

— За что вы отвечаете в фонде?

— За основную работу у нас отвечает исполнительный директор — Юрий Гаевич Иоффе. А совет осуществляет контроль, помогает ему в практической деятельности. Периодически мы собираемся всем попечительским советом, выслушиваем от Юрия Гаевича ежегодный отчет, продумываем пути развития фонда. На этих собраниях мы обсуждаем, какие инвесторы нам могут помочь, какие лаборатории будут проводить для нас типирование, где искать новых доноров.

— В чем уникальность фонда?

— Наш регистр входит в европейскую и общемировую системы баз доноров костного мозга. Поэтому его видят больные из всех стран, а это значит, что обратиться за помощью в Карельский регистр могут люди со всего мира. К сожалению, в больших странах, а Россия, конечно, страна очень большая, сложно организовать единую базу данных, единый фонд. И это тоже делает фонд особенным: на Северо-Западе России мы единственные, если не считать аналогичного регистра в Санкт-Петербурге. Более того, наш регистр по объему базы данных не уступает тому же Петербургскому — их размеры вполне сопоставимы.

— Много ли в нашей республике больных, которым может понадобиться помощь регистра?

— К сожалению, таких больных много. Есть определенные гематологические заболевания, при которых просто необходима трансплантация от донора. Есть болезни в этом отношении более простые, когда больному могут помочь его собственные стволовые клетки. Но когда нужно искать донора, все осложняется: самая дорогая часть пересадки — это активация потенциального донора. Кроме того, родственники могут стать донорами очень редко — куда чаще необходим именно неродственный донор. И в России таких трансплантаций проводится совсем немного, потому что это очень затратно. К тому же в России мало центров, способных такую трансплантацию выполнить.

Нередко и в СМИ можно встретить такие истории, когда известный человек с гематологическим заболеванием решает уехать на лечение в Европу, и там ищет донора. На Северо-Западе для такой трансплантации подходит только Петербург, а донора можем предоставить мы.


— В какой помощи нуждается регистр?

— В первую очередь нужна помощь материальная. Нам нужны средства для того типирования, для вывоза материала. Но важно также информировать людей о существовании фонда, о деятельности, которой он занимается.

— Государство как-то участвует в вашей деятельности?

— Во всем мире регистры доноров костного мозга являются общественными организациями — просто потому, что государству содержание и лечение больных будет обходиться слишком дорого. У нас такая же ситуация. Однако государство нам оказывает юридическую поддержку: наш фонд зарегистрировали, помогают в его работе. То есть можно сказать, что государство оказывает общую поддержку. Но мы хотим развивать сотрудничество. Сейчас, например, у нас есть планы по взаимодействию с региональным Минздравом: мы хотим, чтобы министерство нам помогало привлекать доноров через медицинские учреждения и помогало проводить типирование.

Специальный проект «Гражданские инициативы «Республики»