«Лучший способ помочь больному – стать донором»

«Вы не представляете, как это легко – стать чьим-то спасителем. Слово «спаситель» в русском языке может писаться с большой буквы. Такой человек приближается к Богу, если угодно». Алла Садикова на себе испытала, что значит потерять близкого человека из-за страшной болезни. Её дочь Лену мог бы спасти донор, если бы только этот человек нашелся. Сейчас Алла Садикова – один из волонтеров, помогающих людям не терять надежду.

Несколько лет назад Лена Садикова неожиданно узнала о своем заболевании – миелобластном лейкозе. Лена тогда училась на журфаке МГУ. Девушка и ее мама решили бороться с болезнью, стали рассказывать о ней людям, завели специальный сайт.

Лене помогали всем миром – и собрали крупную сумму, более 400 тысяч долларов. Долго ей искали донора в России, но неудачно: в стране на тот момент было слишком мало регистров. Помочь вызвался Юрий Иоффе, создавший в нашей республике уникальный благотворительный фонд – Карельский регистр доноров костного мозга, – он давал многочисленные советы по поиску доноров в международных регистрах.

 

Несмотря на все это в июне 2011 года Елена Садикова скончалась, не дожив до операции. О том, что с тех пор изменилось в сфере борьбы с раковыми заболеваниями крови, и какую роль в этом сыграл Карельский регистр доноров костного мозга, мы и поговорили с Аллой Садиковой.

– Что вы можете сказать людям, только размышляющим о вступлении в регистр?

– Тот, кто ждет донора, проводит свои дни в мучительном ожидании, в молитвах, чтобы случилось чудо. И если донор найдется – эмоциональная разрядка, слезы радости и надежда на лучшее. Это как рождение ребенка. В общем-то, так и есть: это рождение новой жизни.

Те, кто уже стал донором, говорили мне: вы не представляете, как это легко – стать чьим-то спасителем. Я обратила бы внимание на слово «спаситель» – оно в русском языке может писаться с большой буквы. Такой человек приближается к Богу, если угодно.

А тем, кто сомневается, нужно просто представить себя на месте пациента. Когда медицина вполне позволяет человека спасти, но найти донора не получается. Эта болезнь может случиться с каждым. Просто представьте на месте больного себя или своего любимого человека – и решение придет само собой. Лучший способ помочь больному – стать донором.

– В чем, на ваш взгляд, преимущество Карельского регистра доноров костного мозга?

– Частные регистры очень важны в качестве противовеса государственным. Они намного более гибки, в них совсем другое отношение к пациентам. То, что не способен сделать крупный государственный фонд, под силу реализовать небольшому частному. Вообще, я убеждена, что только провинция может вытянуть всю страну – не только в экономике, но и в области благотворительности. В маленьких городах сохраняется нормальный темп жизни, люди живут солидарно, помогают друг другу. И там проще найти доноров.

– Расскажите, когда вы впервые столкнулись с этой проблемой – раком крови?

– Моя дочь в свое время неожиданно заболела миелобластным лейкозом. Это всегда случается неожиданно. Даже на тот момент шанс на спасение был, если бы нашелся донор, и ей можно было провести трансплантацию костного мозга. Но, поскольку тогда российская база доноров была слишком маленькой, а в международной найти вовремя донора не вышло, Лена, к сожалению, погибла.

Как вы боролись с болезнью?

– Долгое время мы пытались найти донора здесь, потом пробовали получить помощь в Америке. В итоге мы уже с неблагоприятным прогнозом по болезни оказались в Израиле, где нуждаются в медицинских туристах для того, чтобы помочь своим и как можно больше на этом деле заработать. В результате всех этих действий мы потратили очень много денег.

Я знаю, что после смерти дочери вы хотели создать благотворительный фонд, который помогал бы больным лейкозом в поисках доноров…

– У меня были такие мысли, поскольку в результате всей этой истории я получила мощный эмоциональный заряд. Хотелось продолжать то, что хотела сделать моя дочь. В это время возникли определенные идеи, мысли, желания. Основной спонсор, который помогал нам во время возможной трансплантации, согласился отдать на определенных условиях оставшиеся деньги. Он сказал, что если я буду этой проблемой и дальше заниматься, то могу деньги ему не возвращать.

Некоторое время я пыталась что-то делать, но потом сильно изменилась ситуация в личной жизни. Теперь – расстояние, другой образ жизни. И я от этой деятельности, по крайней мере на сегодняшний день, отошла.

– С тех пор ситуация в отечественной медицине сильно изменилась?

– Сейчас стало значительно больше клиник, готовых проводить трансплантацию. А когда клиники заинтересованы в пересадках, они с большим энтузиазмом поддерживают регистр. Еще одно позитивное изменение – объединение различных баз. Когда нам требовалась пересадка, я была вынуждена переписываться с каждой небольшой базой отдельно. Карельский регистр за это время серьезно обновился, пополнился. Типирование в нем теперь проводится с гораздо более высоким разрешением.

В то же время теперь карельскому регистру стало в каком-то смысле сложнее, поскольку появились новые, более крупные игроки. У них подчас агрессивная политика и гораздо больше возможностей, чем у того же Юрия Гайевича. Чтобы иметь доступ ко всем способам финансирования, они порой ведут себя не совсем корректно.

И это действительно большая проблема. Российские регистры сейчас не имеют серьезного законодательства, которое регулировало бы их деятельность. Надо понимать, что благотворительная деятельность – тоже бизнес. Каждый имеет свой интерес, и интересы эти могут быть совершенно разные. И частным регистрам поэтому бывает сложно выжить в борьбе с такими конкурентами. В таких случаях должно помогать государство, создавая необходимую юридическую основу, чтобы не было возможности для злоупотреблений. Но все крупные фонды текущее положение дел вполне устраивает.

– Как вы познакомились с Юрием Иоффе?

– Сначала с ним связалась моя дочь – она стала с ним переписываться еще в то время, когда ситуация была не такой острой. Юрий Гайевич увидел в Лене определенный потенциал помощника, потому что она занималась журналистикой и жила в Москве. К тому же ее напрямую касалась проблема лейкоза, а это, конечно, большой стимул для того, чтобы развиваться в нужном направлении.

Юрий Гайевич, когда мы с ним познакомились, благодаря своим личным особенностям произвел на меня сильное впечатление. Меня приятно удивили его заинтересованность, безумное желание что-то изменить, развивать регистр. Он, на мой взгляд, очень достойный человек. Дело в том, что в России, да и во всем мире перспективы фонда очень сильно зависят от личности, стоящей у него во главе.

Юрий Иоффе – большой подвижник, к тому же он как гематолог имеет непосредственное отношение к проблеме. Благодаря этому он быстро в ней ориентируется – куда быстрее, чем далекие от нее люди. И я уверена, что он может достичь больших успехов, несмотря на то, что фонд небольшой и находится в маленьком городе.

То, что фонд возглавляет такой человек, это большой плюс. Я надеюсь, что в его характере ничего не изменится, даже если какие-то большие фандрайзинговые компании появятся и он получит доступ к серьезному финансированию. Я считаю, что Юрий Гайевич находится на правильном месте, и очень хочу, чтобы он добился того, чего карельский регистр действительно засуживает.

– Сейчас вы поддерживаете связь?

– Юрий Гайевич остался единственным из людей, связанных с регистрами, с которым я до сих пор общаюсь. Он остался в моей жизни, я всячески хотела бы ему помочь и продолжаю в этом направлении что-то делать. Может быть, это не то, что ожидалось от меня когда-то, но ситуация с тех пор сильно изменилась.

Я и сейчас по мере сил стараюсь находить возможности финансово поддержать регистр. Продолжаю искать для фонда потенциальных спонсоров. Иногда просто частных лиц, которые могут помочь удержаться на плаву. Мы переписываемся с Юрием Гайевичем, в любой момент я готова поучаствовать в каких-то мероприятиях – опять же по мере сил и возможностей. Иногда я подкидываю ему какие-то идеи. Могу сказать, что вектор развития регистра в наших головах совпадает.

Из обращений Лены Садиковой к людям, которые ее поддерживали во время болезни:

«Я всегда любила жизнь во всех ее проявлениях – ценила дружбу, любовь, старалась учиться каждую секунду и радоваться подаркам судьбы. Но однажды обычный анализ крови показал какой-то сбой, у врачей появились подозрения на серьезное заболевание, были проведены исследования, которые подтвердили опасения. Мне был поставлен диагноз – острый миелобластный лейкоз M1. Он в одночасье изменил мою жизнь, превратив ее в испытание на прочность. Больничные стены заменили мне стены родного дома. Я стала разбираться в медицинской терминологии и особенностях своего заболевания. Каждый день был сражением за жизнь и за право снова увидеть улыбки моих любимых и близких».

 «Мне всего 22 года, и я так много всего хочу сделать. Очень хочу закончить съемки фильма об учениках моей мамы. Им пока только 8-10 лет. Хочу, чтобы родители этих детей увидели, какие они все замечательные и умные и как им всем нужны сейчас внимание и забота. Еще я хочу, чтобы моя мама опять начала улыбаться. Очень хочу».

«Другого варианта не существует: я слишком люблю жизнь и сделаю все, что смогу, чтобы не причинить боль моим близким»

«Я желаю вам счастья и никогда, ни при каких обстоятельствах не разочаровываться в жизни, так как жизнь – это главное чудо, подаренное нам!»

Лена Садикова умерла 15 июня 2011 года.

Карельский Регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток (доноров костного мозга) привлекает людей-добровольцев, готовых стать донорами кроветворных клеток для пациентов из любой страны мира, не имеющих совместимого донора-родственника, и которые попросили через своего врача найти совместимого неродственного донора для проведения трансплантации костного мозга.

Несмотря на то, что решение о поиске донора кроветворных клеток принимает врач, на всех запросах о поиске донора внизу имеется маленькая приписка: «Спасибо от имени пациента!».

Донором может стать человек, не имеющий серьезных медицинских отводов и подходящий по возрасту. Обо всех нюансах можно спрашивать в самом фонде. Люди, которые не имеют возможности стать донором, могут поддержать проект финансово. Это очень важная тема. Деньги нужны для осуществления технических моментов, связанных с транспортировкой анализов и проведением типирования.

Всю информацию о Карельском Регистре неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток (доноров костного мозга) легко получить на сайте регистра или странице Регистра в социальной сети.

Специальный проект «Гражданские инициативы «Республики»

Наша война - Вставай на лыжи
comments powered by Disqus