Записки тех, кто увидел рак в глазах близких

Диагноз «онкология» страшным ударом бьет не только по самому больному, но и его близким. Вместе они оказываются лицом к лицу перед порой неизбежной трагедией. Волонтер «Доброцентра» Светлана Коржавина собрала истории тех, кто увидел рак в глазах своих родственников, и «Республика» решила опубликовать этот текст.

Черный человек,
Черный, черный,
Черный человек
На кровать ко мне садится,
Черный человек
Спать не дает мне всю ночь.

После прочтения стихотворения Есенина я подумала: «А если Черный человек и есть та самая болезнь?» Болезнь, из-за которой в навигаторе жизни пункт назначения «смерть» виден так хорошо, как никогда раньше. Теперь, столкнувшись лицом к лицу с онкологией, больной может разглядеть Черного человека более отчетливо. Глаза, в которых отражаются несбывшиеся мечты. Губы и те несказанные «Я тебя люблю» и «Прости, в тот вечер я не хотел тебя обидеть». Нос помнит запах близкого человека, на которого постоянно не хватало времени. Каково это: видеть, как твой близкий человек отражается в глазах смерти, но понимать, что ты бессилен?

Фото: Рустам Лукьянов

Фото: Рустам Лукьянов

Я сама виновата

«С болезнью мамы я столкнулась гораздо позже, чем она сама. Раковая опухоль в маточной полости. Вторая стадия. Что это такое, при чем здесь какая-то стадия, я не знала. Да и откуда? Сейчас разбираюсь в этих формулировках. Знаю, что у болезни есть градация, существует ремиссия. Тогда же была ребенком, ничего не смыслившим во взрослых незнакомых терминах».

7 декабря, 2018 год. Слова «мама» и «больница» уже давно перестали стоять рядом во взрослых разговорах, я расслабилась. Вчера получила двойку за контрольную, а сегодня проспала первый урок. Еще и забыла посуду помыть. Мама, конечно, расстраивается, но все дети в моем возрасте ведут себя так. В этом нет ничего ужасного.

29 октября, 2019 год. «У меня рак. Я ложусь в больницу», — эти слова как будто ударили меня по голове сегодня вечером. Дальше мама говорила что-то про порядок в доме, хорошее поведение и прилежную учебу, но это всё кажется таким неважным. Сейчас прочитала в интернете, что рак вновь дает о себе знать из-за стресса. Вспоминаю мои обидные слова, ссоры с мамой и ее слезы. Пазл сложился: в возобновившейся болезни мамы виновата я. Да, обычным подросткам можно иногда прогуливать уроки и получать двойки, но мне нельзя было так поступать. Чем я думала?

10 ноября, 2019 год. Сегодня заметила одну закономерность. До болезни мама даже в магазин собиралась, будто на праздник. Во время всего этого стало всё равно: первые попавшиеся джинсы и кофта, укладка и макияж забылись сами собой, а из аксессуаров только безразличие и бессмысленность. Кажется, она продолжает жить только потому, что у нее есть я. Отношение к жизни тоже изменилось: проблемы, ранее сравниваемые со слоном, стали мухой, а развлечения — напрасной тратой ресурсов, которых и так не много.

3 июня, 2021 год. Мама в ремиссии.

Всей семьей мы помогли ей вернуть улыбку, и, кажется, она обрела желание жить. Естественно, болезнь оставила след: мама гораздо легче относится к жизненным трудностям, а я стараюсь следить за своим поведением более внимательно. Мы поняли, как легко можем потерять самое ценное — жизнь, свою или близкого человека, а от этого стали еще больше ценить себя и друг друга.

Фото: Рустам Лукьянов

Фото: Рустам Лукьянов

Я не успела

«Мне 40 лет, моему папе 65. Всю жизнь он пил и курил. Наверняка люди, которые ведут такой образ жизни, заранее знают причину, по которой они навсегда покинут этот мир. А еще больше уверены в таком исходе событий их близкие, которые видят ситуацию со стороны. Всё изначально понятно, но легче от этого не становится».

3 ноября, 2007 год. Папа пошел делать флюорографию, он решил устроиться на работу. Показали затемнение в легких. Пока что ничего не ясно, его отправили на обследование. В голову лезут мысли о раке. Хотя я та еще паникерша. Может, опять накручиваю себя.

26 декабря, 2007 год. Почти год ничего не писала. После обследования врачи поставили диагноз: туберкулез. Всё это время его лечили, но прогресса не было. У врачей появились подозрения на рак. Папу положили в онкодиспансер и прооперировали. Выяснилось то, чего я опасалась: подтвердили рак легких. Мы стараемся не терять надежду, начали активное лечение.

1 марта, 2008 год. Вот бы раньше… Раньше обследоваться, увидеть рак, начать лечение. Он сгорает на глазах. Могу сказать одно: мой отец — герой. До сих пор полностью обслуживает себя сам, хотя обычно на такой стадии заболевания люди даже ходят с трудом. Пьет сильные обезболивающие, чтобы не терять сознание от боли. Совсем недавно мой папа стал дедушкой. Ему хочется быть в сознании, чтобы хоть чуть-чуть побыть с внуками.

11 апреля, 2008 год. Сегодня папе лучше. Он даже смог поесть суп, а не спустить его в унитаз. Мы говорили с ним дольше, чем обычно. Он много извинялся. У мамы заблестели глаза. Кажется, всё начинает налаживаться.

12 апреля, 2008 год. Позвонила мама. Папа задыхается. Я сказала ей вызывать скорую. Пока пишу это, тоже еду к нему.

14 апреля, 2008 год. В тот день опоздала на пару минут. Папа умер.

14 апреля, 2009 год. Год отца нет. Первые два месяца после его смерти я не могла спать. Мне было больно и страшно. Когда только узнала о диагнозе, казалось, что морально готова к уходу папы, все-таки от рака умирают не мгновенно. К этому невозможно подготовиться. Я не смогу принять или забыть случившееся, но в моих силах помнить папу и быть благодарной ему за то, что он был.

Почему моя мама?

«Проблемы с желудком» — так в семье называли мамину болезнь при мне. Подкосило здоровье мамы, когда я была ребенком. Естественно, страшно не было. Просто хотелось чаще смотреть ей в глаза и чувствовать ее объятия. Вместо этого — звонки по видеосвязи. Жаль, что нельзя чувствовать касания человека через экран телефона. Тогда мысли были примерно такие: «Когда же мама будет дома! Как вообще можно так долго и много болеть?» Я даже собиралась лично заняться рационом питания мамы.

11 марта, 2016 год. Я учусь в 4-м классе и жду следующий учебный год. Перейду в 5-й класс, а это уже взрослая жизнь! Только вот мама сегодня уехала в больницу. Папа сказал, что у нее заболел живот и она скоро поправится. Надеюсь, так и будет. Я переживаю за нее, но, думаю, ничего страшного не случилось.

30 августа, 2017 год. Только что разговаривала со старшей сестрой. Она сказала, что у мамы рак груди. Я до конца не знаю, насколько эта болезнь может ей навредить. Не понимаю, что это такое, но папа и сестра выглядят очень грустными. Значит, это что-то плохое. Почему мне не сказали раньше?

22 февраля, 2018 год. Сегодня мама вернулась из больницы, она очень худая. Ей даже грудь удалили. Только не понимаю, зачем… Сестра сказала, что так мама быстрее поправится. Она настоящий супергерой! Я ни разу не видела, как она плачет и переживает, зато часто нас обнимает. Наверное, не хочет, чтобы я расстраивалась.

28 февраля, 2018 год. Уже почти неделя, как мама в ремиссии. Это значит, что болезнь отступила. До сих пор не могу поверить, что всё хорошо. Риск заболеть снова, конечно, есть, но кажется, что этот ужас больше никогда не коснется мою мамочку. Оглядываясь назад, я понимаю, что мы все сделали правильно. Мама нашла в себе силы победить рак благодаря тому, что наша семья всегда была вместе.

Фото: Рустам Лукьянов

Фото: Рустам Лукьянов

Про онкологию устами врача

«Что сказать? Как поступить?» — такие мысли посещали авторов записок. Они ответили на них, как смогли: через призму своих эмоций и переживаний. Иван Викторович Воеводин — врач-хирург, работает с онкобольными людьми — смог дать четкие и понятные ответы не только на эти вопросы. Это интервью полезно прочитать каждому. Ведь никто не может быть уверен в том, что Черный человек обойдет его стороной.

— Сложно ли вам говорить человеку о том, что у него обнаружен рак?

— Это непросто. Всегда после таких новостей повисает пауза… Наблюдаешь, как человек себя поведет. В начале работы боялся «спугнуть» пациента, боялся негативной реакции. Никто не хочет слышать плохих новостей. Даже людям, которые находятся в онкоотделениях, где вроде бы всё понятно, напрямую не говорят: «У вас рак». На обходах мы с коллегами озвучиваем диагноз исходя из морфологии опухоли. Про метастазы говорим «секундарные изменения» или используем аббревиатуру МТС. Иногда говорим краткое «образование». Слово «рак» негласно под запретом.

— Что вы можете посоветовать сделать в ситуации, когда у человека от новости о болезни появляются паника и шок?

— Это естественно, единицы могут воспринять новость о болезни с «холодной» головой. Звучит банально, но нужно взять себя в руки и начать бороться со страшной болезнью. Врачу нужно подробно объяснить все возможности терапии, варианты исхода. Как говорится: «Знания — сила». Обращает на себя внимание, что те, кто не опускает руки, уходят позже. С онкологическими пациентами должны работать психологи, однако, в нашей стране это не слишком развито.

— Правда ли, что психологический настрой пациента при лечении очень важен?

— Безусловно, настрой влияет на приверженность лечения и на будущий результат. Поэтому один из важнейших моментов — именно сообщение пациенту о первичном диагнозе. Как я говорил выше, это непросто. Необходимо, чтобы человек чувствовал эмпатию от лечащего врача, тогда ему проще принять план дальнейших обследований и терапии. Не надо излишне поддаваться эмоциям, но взять за руку, понизить голос или сказать «мне очень жаль» — такие простые и работающие приемы. Пациенты, которые замыкаются в себе, не делятся переживаниями с врачом или родственниками, действительно быстрее угасают. А бывает такой диагноз, что сам за голову схватишься, а пациент живчиком бегает, ещё и тебя ухитряется подбодрить. Это своеобразный симбиоз врач-пациент. Эмоциональное выгорание на работе тоже никто не отменял, к сожалению.

— Бывает ли такое, что близкие отворачиваются от человека во время болезни?

— Редко, но бывает. Правда, на моей памяти всего один мужчина, которого супруга отвезла в хоспис, где он скончался. Но в такой ситуации родственников судить сложно. Огромный моральный и физический труд ухаживать за терминальным больным. Такие люди становятся капризными, раздражительными, даже агрессивными. Пациенты могут сильно измениться внешне: похудеть, облысеть после курсов химиотерапии. К тому же после хирургических вмешательств на их теле могут быть различные противоестественные выходы физиологических отправлений — это тоже непросто воспринимать. Но чаще всего родственники до последнего вздоха ухаживают за больными.

— Как близкие люди могут помочь человеку, который заболел раком?

— Как я уже говорил, настрой влияет на результат лечения, и близкие люди, как никто другой, могут помочь больному. В первую очередь самим взять себя в руки. Однозначно настраивать пациента на благоприятный исход, подбадривать. Поддерживать адекватные решения пациента в плане лечения. А если человек уже нуждается в паллиативном лечении, то обеспечить достойный уход.

 

Автор текста: Светлана Коржавина