Руководитель Благотворительного фонда имени Арины Тубис Юлия Тубис прокомментировала инициативу президента Владимира Путина о поддержке пациентов с редкими заболеваниями.
Юлия Тубис, президент Фонда имени Арины Тубис
«Созданный благотворительный фонд «Круг добра», который финансируется за счет увеличения ставки НДФЛ на высокие доходы, — это чрезвычайно важное и необходимое решение. Многие благотворительные фонды России, а тем более региональные, не имеют возможности оказывать помощь людям в лечении орфанных заболеваний. И это важно, что данная система поддержки уже стабильна и отлажена.
Тему обеспечения дорогостоящими лекарственными препаратами пациентов с орфанными заболеваниями старше 18-летнего возраста считаю важной. При возможности лечения такая помощь остро необходима. И таким людям, кроме как от государства, помощь невозможно получить. По данной теме поддерживаю предложение президента России», — сказала Юлия Тубис.
Напомним, на пресс-конференции Владимира Путина, которая прошла 23 декабря, президент сообщил, что необходимо отладить систему помощи для совершеннолетних пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе со спинально-мышечной атрофией (СМА).
В декабре в России зарегистрировали самый дорогой в мире препарат для лечения СМА — «Золгенсму». Для спасения ребенка достаточно одного укола, но стоимость препарата превышает два миллиона долларов.
Президент предложил оказывать помощь не только несовершеннолетним пациентам, но людям с редкими заболеваниями старше 18 лет.
Сетевое издание
RSS Лента