«У нас есть хранитель»

Фонд имени Арины Тубис отметил третью годовщину. О фонде, о том, как он помогает тяжелобольным, и почему помогать нужно не только больным, но и волонтерам, мы поговорили с руководителем организации Юлией Тубис.

Фонду имени Арины Тубис исполнилось три года. Беседуем мы Юлией в одном из местных кафе, в сухом бассейне возится ее годовалая дочка Даша.

— Горжусь ли я своей работой? Да, мы стараемся. Хочется, чтобы мы были молодцами сами для себя. И… у нас есть ангел-хранитель. Не все в это верят, а я верю, — Юлия обрывает сама себя и подхватывает Дашу, которая никак не может выбраться из бассейна.

— Когда я начинала, я вообще не понимала, что будет, — продолжает Юлия. — После произошедшего в моей жизни мне хотелось помогать. Мне хотелось отдать людям добро, которое когда-то подарили нам, когда нам нужна была помощь.

Чайная церемония, в проекте "Сильные духом, красивые всегда"

Юлия Тубис, руководитель фонда имени Арины Тубис. Фото: «Республика» / Николай Смирнов

— Когда у меня заболел ребенок, я его лечила здесь год, я… Потом я попала в Израиль, где мы познакомились с медицинскими клоунами, волонтерами. Видела, как дети их ждут, как их принимают в больнице. Я еще тогда, даже не думая об благотворительном фонде, думала: «Как я хочу, чтобы все это появилось в наших больницах». Я уже тогда понимала, что я этим займусь. Я долго думала вечерами, размышляла, как это сделать.

За историей семилетней Арины Тубис, четыре года боровшейся со страшной болезнью, следила вся Карелия и весь мир. Не один год люди со всего света перечисляли средства на ее лечение. Арина ушла из жизни 16 августа 2014 года в израильской клинике, в которой девочке лечили рак почки. Еще летом предыдущего года у нее были шансы на выздоровление, но болезнь оказалась сильнее.

— Потом все потихоньку завертелось. Я поняла саму работу благотворительных организаций, как они работают, к чему должны стремиться, стала следить за более опытными федеральными и местными организациями. В итоге пришли к тому, что есть сейчас.

В штате фонда имени Арины Тубис работают три человека, остальные все на волонтерской работе. Постоянная команда — человек 30. Как правило, это люди, который столкнулись с этой бедой, пережили болезнь свою или своих близких.

— У нас волонтеры, как правило, более взрослые, — рассказывает Юлия. — Не знаю, как они называются. Есть «серебряные» волонтеры, но это обычно про людей старше 60. Таких у нас немного, в основном — от 30. В штате только три человека — больше не можем платить зарплату. Если бы эта возможность была, мы, конечно, были бы гораздо эффективнее. У нас есть грант — из него и платим.

Сбор денег идет постоянно, но это не главная работа фонда. Юлия качает головой: очень маленький масштаб. В год фонду удается собрать около миллиона рублей, а бывает, что такая сумма нужна на лечение только одному человеку. В таких случаях людей перенаправляют в федеральные фонды, помогают готовить документы.

Основная работа фонда — социальные проекты.

«Смеховитаминка»

«Смеховитаминка» — первый проект фонда Арины Тубис. Как раз те медицинские клоуны, которые впечатлили Юлию в Израиле.

— Сейчас таких волонтеров — для работы с тяжелобольными детьми и онкодетьми — в Карелии готовим только мы. Мы уже договорились с медицинским колледжем, их студенты пройдут подготовку. Им, во-первых, будет легче выйти в больничную жизнь. Научатся уважать детей, любить детей, что не у каждого врача есть. У нас, к сожалению, не очень хорошо поставлена медицинская этика. Из колледжа в следующем году, надеемся, студенты уже выйдут в больницы.

Медицинские клоуны учатся полгода. Они должны очень тонко чувствовать ребенка. Есть, например, сейчас ребенок, к которому третий раз приходят клоуны и не могут пробиться — закрылся. Он испугался, не понимает, что с ним происходит: почему из обычной детской жизни он вдруг оказывается в больнице, где ему колют уколы, ставят капельницы, вокруг врачи, стены, он не может на улицу выйти. И вот они ведут подготовку, советуются с психологом. Это очень важно, потому что дети, когда раскрываются, они и на лечение совсем по-другому реагируют, у них появляется мотивация.

Благотворительный вечер фонда Арины Тубис

Медицинские клоуны фонда имени Арины Тубис.

За рубежом медицинский клоун — такой же медработник, как и остальные, не просто волонтер, он получает зарплату. У нас такой практики нет, только некоммерческие организации, которые это делают.

— Многие думают, что медицинские клоуны — это просто аниматоры, — рассказывает Юлия. — Но все не так просто, можно нанести ребенку травму. У нас был случай, когда аниматоры сильно обидели ребенка своим «ну, скажи ему, скажи, скажи!». А ребенок сказать не может. Тут нужно очень тонко чувствовать ребенка. Наши клоуны — не совсем клоуны. У них мало очень элементов: носик, аккуратненькая шапочка, маленькая игрушечка в руках. Одежда легкая, больше похожая на повседневную. В процессе обучения каждый приходит к своему образу. У нас есть Фрося, есть Чепуха, есть Пират.

Еще один проект — «Коробочка храбрости» для больных детей.

— Ребенок, который проходит тяжелое лечение, у него постоянные уколы, пункции, заборы крови, капельницы. И когда ребенок знает, что ему кровь надо сдать, истерика начинается с самого утра. А так ребенок, конечно, плачет, но он знает, что его кольнут и сразу подарят игрушечку. Эти игрушки для нас собирают петрозаводчане, раз в год мы объявляем сбор. В последний раз собрали пол-офиса, до сих пор еще не раздали. Медицинский персонал в восторге — очень хорошо это на детей влияет, дети по-другому воспринимают лечение.

«Сильные и красивые» и «Вдохновение жить» — проекты, созданные для людей, переживших рак. Они направлены не столько на лечение, сколько на социальную реабилитацию. Для участников проводят лекции и мастер-классы (рисование, танцы, актерское мастерство), женщины работают со стилистами и парикмахерами, меняют свой образ и учатся жить снова.

В прошлом году «Республика» вела дневник проекта «Сильные и красивые». Мы рассказывали о встречах и мастер-классах, разговаривали со специалистами и участницами. Мы прошли с ними весь путь до самого финального дефиле.

Финал проекта "Сильные и красивые"

Дефиле на проекте «Сильные и красивые». Фото: Леонид Николаев

Еще один проект практически не выходит за рамки фонда — проект реабилитации волонтеров.

— Мы помогаем тяжелобольным людям — не каждый готов в этом направлении работать, — рассказывает Юлия. — Даже если ты напрямую с людьми не работаешь, просто там, например, мероприятия организуешь, все равно. Стоит погрузиться в работу фонда, и ты с этим столкнешься. Мы заботимся не только о помощи детям. Важно еще не нанести вред волонтерам. Это обычная история в благотворительных фондах, когда человек приходит работать с тяжелобольными, работает, а потом вдруг резко куда-то исчезает. И где он, что с ним происходит, неизвестно. А на самом деле многие впадают в депрессию. Не все могут общаться с больным ребенком (бывают же и летальные исходы), кто-то переносит это на свою жизнь. Тут весь спектр: и депрессия может прийти, и панические атаки.

Фонд работает с некоммерческой организацией «Вереск» и центром «Аруна» в Санкт-Петербурге. Волонтеры идут к детям только после того, как пройдут специальную обучающую программу. Последний раз пришли 46 человек, из них до конца подготовки дошли шестеро. Многие отсеялись уже после первого тренинга. После работы у волонтеров есть обязательные беседы с психологами.

— Им задают вопросы, проверяют душевное равновесие, — рассказывает Юлия. — Бывает, что им рекомендуют перестать этим заниматься. Мы тогда стараемся очень вежливо предложить людям другую работу.

Юлия Тубис

Про планы

— Хочу запустить сейчас направление юридической поддержки, потому что с этим совсем беда — люди вообще не знают своих прав, — рассказывает Юлия. — Когда человек только узнает диагноз, ему нужна информация, а медики часто просто молчат. Сейчас мы собираем группу взаимопомощи: женщины, которые уже пережили рак, начинают ходить по палатам, воодушевлять, рассказывать о себе. Будем с ними работать: им ведь кажется, что они сильные, что они это все уже прошли, а им тоже нужна помощь. Мы решили выбрать это направление. Потому что проект не вечен, гранты заканчиваются. А люди остаются.

Юлии не нравится, что нет хорошей информационной поддержки для людей, которые столкнулись с болезнью. Иногда приходят люди за помощью, а им помочь может государство — даже не может, а должно. В планах создать ресурс, на котором человек сможет найти информацию.

— Хочу, чтобы человек обратился в фонд, а у нас все было бы уже по полочкам разложено: соберите эти бумаги, обратитесь туда, в эту клинику, это так, это сделайте так…

Еще одно заветное желание Юлии — стать поставщиком муниципальных услуг. В таком случае город может дать помещение, возможность набрать команду. Пока же фонд существует только на средства грантов.

Абзац