«Мы – семья»: как детям с инвалидностью помогают социализироваться

Полтора десятка детей, собравшись в кружки, играют в настольные игры. В соседнем зале их родители вооружились джойстиками: ловят 3D-рыбок и любуются объемными китами. В центре виртуальной реальности «Твой мир» идет занятие для семей с детьми-инвалидами, которое устроила общественная организация «Поможем нашим детям».

Недавно общественники выиграли очередной грант — на этот раз грант главы Карелии: почти 350 тысяч пойдет на реабилитацию детей с инвалидностью и помощь их родителям. Проект назвали «Мы вместе, мы – семья».

Занятие для семей с детьми-инвалидами в центре «Твой мир». Фото: «Республика» / Сергей Юдин

История

Организации «Поможем нашим детям» в этом году исполняется 17 лет. Ее создали женщины, на себе испытавшие трудности воспитания ребенка с тяжелым заболеванием.

— Наши дети родились в конце 90-х, — рассказывает Татьяна Васильева. – В то время сложности были абсолютно со всем: мы не знали, куда обращаться, какие есть методы лечения, куда бежать, что сделать. Старались помогать друг другу: то там что-то узнаешь, то здесь – передашь остальным. Потом мы познакомились с известным общественником Александром Гезаловым, и он нам помог объединиться официально.

Поначалу мамы-активистки не очень понимали, какие преимущества дает статус общественной организации. Но потихоньку разобрались: стали сотрудничать с центром «Родник», писать проекты, даже выходили с законодательными инициативами, чтобы облегчить жизнь семьям детей с ограниченными возможностями.

Татьяна Васильева. Фото: «Республика» / Сергей Юдин

— Ребят с тяжелыми диагнозами тогда не брали в детский сад и школу, — продолжает Татьяна. – Мы подали в суд, чтобы добиться для наших детей права на образование. На это ушло около двух лет, но мы все-таки выиграли. И тогда встала другая проблема: «тяжелые» дети не могут сами себя обслуживать, а родители не имеют права находиться в школе или садике, чтобы им помогать. Пришлось добиваться внесения поправок в законодательство, чтобы у детей-инвалидов были сопровождающие. На то время в России это был первый такой опыт.

Сегодня в семьях, которые стояли у истоков организации, дети уже взрослые. И перед ними новые проблемы. Ребята, которые не передвигаются и себя не обслуживают, вновь заперты в четырех стенах: в Петрозаводске нет учреждений полустационарного обслуживания, только стационары и соцобслуживание на дому.

Перед детьми, которые передвигаются с трудом, другой вопрос: куда пойти учиться и как найти работу. Снова борьба, но и Татьяна, и другие мамы к этому готовы.

Занятие для семей с детьми-инвалидами в центре «Твой мир». Фото: «Республика» / Сергей Юдин

Показать мир

Конечно, и учиться, и работать можно из дома. Но семьи, в которых есть дети с инвалидностью, и так слишком много времени проводят в четырех стенах. И это не идет на пользу.

— Многие родители, когда сталкиваются с инвалидностью ребенка, закрываются, — объясняет Татьяна. – Их просто не вытащить из дома: они всю жизнь находятся в стрессовой ситуации, и домой никого не пустят, и сами не выходят. А есть очень активные мамы и папы, которые везде ездят, абсолютно не стесняются своих детей и другим семьям могут что-то дать. Вот это, наверное, и означает полную социализацию, это и есть наша цель.

На ее достижение направлены все проекты, под которые организация получает гранты (в том числе грант главы Карелии). И речь не только о праздниках и прочих разовых акциях: важно создать регулярную активность. Например, по пятницам дети занимаются в театральной студии «Фантазия».

— Мы ставим спектакли по мотивам сказок про ежика и медвежонка, — рассказывает одна из участниц организации Мария Липасова. – В них задействованы абсолютно все ребята, кто ходит в студию, и их родители тоже – я, например, играю медвежонка. Мы стараемся куда-то выходить вместе, показать нашим детям мир, чтобы они не боялись выходить из дома, общались и друг с другом, и с окружающими.

Мария Липасова с дочерью Анастасией. Фото: «Республика» / Сергей Юдин

Занятия в центре «Твой мир» — из той же серии. На них приходят всей семьей: дети с инвалидностью и их здоровые братья-сестры играют в «настолки», взрослые осваивают виртуальную реальность.

Впрочем, на занятие остаются не все родители: некоторые оставляют ребенка и уходят по делам. Это тоже важно, говорит Татьяна: в семьях с детьми-инвалидами иногда трудно выкроить время, чтобы элементарно сходить на почту или в банк. Что уж говорить о времени на себя.

— Мы даже, когда писали заявку на грант, предусмотрели деньги на покупку родителям билетов в театр или куда-то еще, — говорит Татьяна. – А пока взрослые будут отдыхать, мы присмотрим за их детьми. Так родители смогут хоть какое-то время посвятить друг другу, потому что в наших семьях с этим очень тяжело: обычно либо мама занята с ребенком, либо папа.

Чувствовать себя

Часть гранта пойдет на физическую реабилитацию детей с тяжелыми диагнозами: их не вылечить, но можно улучшить качество их жизни – с помощью лечебной физкультуры и массажа.

Одна из таких детей – 12-летняя Таня. У девочки сложная форма ДЦП, она может сидеть с поддержкой или лежать. Сейчас Таню водят на занятия физкультурой в ПетрГУ, там с детьми работает завкафедрой теории и методики физического воспитания Лариса Киэлевяйнен.

— Там есть, например, тренажер Гросса, аналог цирковой, спортивной лонжии: ребенка в подвешенном состоянии ставят на беговую дорожку, и в таком положении он может идти, — рассказывает Людмила Кузьмич, приемная мама Тани. – Дети с ДЦП не чувствуют свои конечности: представьте, что вам нужно пошевелить ушами, а вы их не ощущаете – ребенок с ДЦП чувствует себя точно так же. А с помощью ЛФК он учится управлять своим телом. Это очень улучшает его жизнь: он вливается в среду других детей, получает такие же возможности играть, учиться.

Надежда и ее приемные девочки: 6-летняя Саша и 12-летняя Таня. Фото: "Республика" / Сергей Юдин

Людмила и ее приемные девочки: 6-летняя Саша и 12-летняя Таня. Фото: «Республика» / Сергей Юдин

Пока дети заняты «настолками», взрослые осваивают виртуальную реальность. Фото: «Республика» / Сергей Юдин

Проблем с социализацией у Тани нет: вместе с ней в семье шестеро приемных и двое родных детей – проходной двор, смеется Людмила. Но для других ребят, у которых есть только родители (или одна мама), выйти из дома даже на физкультуру – огромная радость.

Грант главы Карелии рассчитан на три месяца – до конца ноября. Но и театральная студия, и лечебная физкультура, и другие проекты продолжат работу и дальше. Их даже станет больше: в сентябре общественники планируют встать в реестр поставщиков услуг и оказывать социальные услуги на дому.

Сейчас в организации «Поможем нашим детям» зарегистрировано 28 семей, на мероприятия приходит еще больше.

— Когда родители хотят вступить в нашу организацию, я их спрашиваю: подумайте хорошо, а вам это зачем? — говорит Татьяна. — Мы не занимаемся благотворительностью, не собираем деньги, ничего никому не дарим. Наша цель – научить семью жить с этой проблемой, адаптироваться в обществе, чтобы они жили обычной жизнью.