Мотоциклист из Новосибирска проехал 5 тысяч км, чтобы привлечь внимание к больному СМА ребенку

Александр Евдокимов преодолел путь от Новосибирска до Мурманска и везде рассказывал о грудной Софии Дарбинян, которой для того, чтобы остановить спинальную мышечную атрофию, необходимо собрать 160 млн рублей — на самый дорогой укол в мире. На обратном пути Александр остановился в Петрозаводске.

Александр Евдокимов в Петрозаводске. Фото: "Республика" / Лилия Кончакова

Александр Евдокимов в Петрозаводске. Фото: "Республика" / Лилия Кончакова

Сегодня в Петрозаводске с мотосообществом встретился новосибирец Александр Евдокимов. На мотоцикле он преодолел пять тысяч километров от столицы Западной Сибири до Мурманска, чтобы рассказать о смертельно больной девочке — пятимесячной Софии Дарбинян. Ребенку поставили диагноз СМА — спинальная мышечная атрофия.

— Это дочь моей бывшей коллеги, с которой мы работали в одном кабинете пару лет. Я лично этого человека знаю и очень сочувствую ее горю, поэтому я посвятил свой мотопробег Софии, чтобы хоть как-то помочь ей, — рассказал «Республике» Александр Евдокимов.

В Петрозаводске, как и в нескольких городах по пути, Александр рассказывал о трагедии, которую переживают в семье Дарбинян. Смертельный недуг СМА пока вылечить нельзя, его можно только остановить с помощью двух препаратов, которые считаются одними из самых дорогих в мире. Первый называется «Золгенсма». Этот разовый укол стоит 160 миллионов рублей — и СМА останавливается на той стадии, до которой развилась. Второе лекарство — «Спинраза» — нужно колоть в течение всей жизни. Один укол стоит около восьми миллионов рублей. В первый год лечения ребенку со СМА необходимо сделать шесть таких уколов, в дальнейшем — по три укола каждый год.

Софии собирают деньги на «Золгензму». По данным на 1 августа, собрана почти треть суммы — 47,7 миллиона рублей. Вся информация о девочке, в том числе реквизиты для перевода средств — на странице в соцсети «ВКонтакте».