«Никому не отдам»: истории двух мам особенных детей

В Кондопоге в центре «Преодоление», который создан для людей с психическими расстройствами, мы познакомились с мамами особенных детей. Они приводят своих девочек на занятия и всегда им помогают: готовят реквизит, костюмы для выступлений, мастерят вместе поделки и поддерживают новых участников клуба. Как устроена их жизнь, читайте в материале «Республики».

Мама Светлана

Светлана Тужикова живет в Кондопоге. Всё свое время она посвящает дочери Тамаре, которой уже 39 лет.

Светлана Тужикова. Фото: "Республика" / Лилия Кончакова

Светлана Тужикова. Фото: «Республика» / Лилия Кончакова

У Тамары синдром Дауна.


Синдром Дауна — это генетическое заболевание, вызванное аномалией 21-й хромосомы, которое проявляется в виде умственной отсталости, пороков сердца, часто сопровождается нарушением работы щитовидной железы, нарушением слуха, зрения. В хромосомном наборе человека присутствует 23 пары хромосом. При синдроме Дауна хромосомы 21-й пары вместо нормальных двух представлены тремя копиями, этом одна хромосома из пары достается от матери, одна — от отца.
Тамара Тужикова. Фото: "Республика" / Лилия Кончакова

Тамара Тужикова. Фото: «Республика» / Лилия Кончакова

Тамара — это первый ребенок в семье Тужиковых. Родилась она в Петрозаводске в роддоме № 2.

«Палата на 12 человек. Все молодые мамочки. Пришел врач и говорит с порога: «У вас ребенок ненормальный!»А вы знаете, когда человеку 20 лет и тебе такое говорят… Я была просто в шоке. Нам не сказали, что это синдром Дауна, мы об этом диагнозе вообще ничего не знали. В то время об этом не говорили, не писали. Все особенные дети сидели по домам. Но мысли отдать ее, оставить в роддоме — такого не было. Мы сразу решили, что Тамара поедет со мной домой», — рассказала Светлана Тужикова.

Светлана рассказывает, что первые восемь месяцев к ним приходил врач на патронаж и только проверял, живая девочка или нет. Молодые родители не знали, что им делать, какую медицинскую помощь нужно оказывать их особенному ребенку. И тогда они решили поехать в генетический центр в Петербурге.

«Мы взяли ребенка в охапку и поехали в Петербургский генетический центр. Приехали без всякого направления, остановились у моей подруги. Нам там объяснили, что мы должны делать, составили целый план работы и ухода, рассказали, что у нас за диагноз. Когда мы вернулись в Петрозаводск, я на двух троллейбусах с пересадкой стала ее возить в поликлинику на массаж, на разные процедуры, и в  1 год и 2 месяца Тамара начала ходить. Она была очень маленькая, и все удивлялись, как такой гномик может ходить», — продолжает мама Тамары.

Несмотря на сложности и такой непростой диагноз дочери, муж Светланы всё время был рядом, он и сейчас ей помогает.

«Мужчины часто пугаются и сбегают, я много таких семей знаю. Мужчине проще уйти, если есть такие проблемы. А наш папа с нами все эти годы. У нас есть еще сын, разница между детьми 6 лет. Конечно, было страшно рожать второго ребенка. Мы снова съездили в Петербург, там, в генетическом центре, нам объяснили, что если у родителей один ребенок имеет синдром Дауна, то последующие пять беременностей могут быть без патологий. И мы решились, родился совершенно здоровый сынок», — поделилась Светлана.

Мама и дочь. Фото: "Республика" / Лилия Кончакова

Мама и дочь. Фото: «Республика» / Лилия Кончакова

 

Людей с синдромом Дауна называют солнечными. А всё потому, что они доброжелательные, любвеобильные, улыбчивые. Тамара охотно позировала нашему фотографу, а на прощание всех обнимала.

Тамара не умеет считать, писать, читать. Она никогда не ходила в школу. Светлана Николаевна рассказала, что и в детский сад ее взяли по отдельной договоренности, потому что в те времена ее супруг был личным водителем директора совхоза в Ленинградской области.

«У Тамары есть свои обязанности: утром встает, умывается, заправляет кровать, подметает всю квартиру. Как бы она это ни делала, но пусть делает. Одевается сама, самостоятельно выбирает вещи, которые наденет, — рассказывает Светлана. — Как-то перед днем рождения спрашиваю, что подарить. Говорит: «Или плащ, или комод». Подарила плащ, а она у меня: «А комод?» Потом купили  и комод».

Тамара. Фото: "Республика" / Лилия Кончакова

Тамара. Фото: «Республика» / Лилия Кончакова

Светлана говорит, что сейчас особенным детям уделяют больше внимания, чем раньше: есть специализированные группы в детских садах, классы в школах. А со взрослыми очень помогает центр «Преодоление» в Кондопоге.

«Очень часто родители не выпускают своих особенных детей из дома. Мы когда сюда переехали в 1998 году и шли по городу, на нас показывали пальцем, смеялись, что-то вслед могли сказать. Сейчас о нас знают, мы занимаемся в разных кружках, ведем активный образ жизни, выступаем, даже ездим на гастроли, поэтому люди привыкли, и уже нет такой реакции. Нас общество приняло. А вы знаете, это очень важно. Они хоть и большие, взрослые, но чувствуют плохое отношение к себе, воспринимают всё, как дети».

 

Центр «Преодоление» в Кондопоге объединяет людей с разными психическими заболеваниями. Здесь работают специалисты, которые знают, как организовать досуг, чтобы не просто развлекать, а социализировать людей с инвалидностью. Сотрудники центра стараются мотивировать своих подопечных на трудоустройство, вовлекают в новые проекты. Президент клуба «Преодоление» Роман Унукайнен не дает скучать своим подопечным. Он проводит занятия, устраивает соревнования, организует походы и концерты.

«Наши дети очень талантливые, но к ним нужен особенный подход. С ними непросто. «Преодоление» дает нам очень многое. Когда мы пришли, Тамара ничего толком не говорила, а здесь много научилась. В клубе дети раскрепощаются. Сейчас ее понимают люди на улице, у нее можно спросить, она внятно ответит, сама себя обслуживает. И поет, танцует, поделки делает», — объясняет Светлана.

Многие проблемы Светлане Тужиковой и ее супругу удалось решить самим. А вот жилищный вопрос остается самым сложным и неразрешенным уже много лет. Сейчас семья с уже взрослым ребенком-инвалидом живет в неблагоустроенной квартире без воды, отопления и канализации.

«Нас не ставят в очередь на квартиру как семью с инвалидом. Когда мы сюда переехали, Тамара была уже большая. Наш аварийный неблагоустроенный дом должны снести, но когда это расселение будет, неизвестно», — поделилась Светлана Тужикова.

Светлана Николаевна призналась, что жизнь ее закалила. Она сама пережила уже пять операций, получила инвалидность. И говорит, что какие бы ни были болячки, хочешь-не хочешь, а нужно жить, и хоть ползком, но домой.

«За эти 39 лет я многое узнала и о синдроме Дауна, и о правах инвалидов. И если у меня спрашивают молодые мамочки о чем-то, то я всем готова помочь, всех поддерживаю. Сама знаю, что это такое», — говорит Светлана.

Мама Нина

Нина Бунина — мама двух дочерей, они тоже живут в Кондопоге. Младшей Ирине сейчас 38 лет, и у нее шизофрения. В отличие от Тамары, Ирина училась в школе в коррекционном классе, потом в училище. Но болезнь со временем прогрессирует, отпустить Ирину одну никуда нельзя. Она страдает раздвоением личности, может сама с собой разговаривать, задавать вопросы и сама на них отвечать.

Мама и дочка. Фото: "Республика" / Лилия Кончакова

Нина Бунина с дочерью Ириной. Фото: «Республика» / Лилия Кончакова

«Это был удар, конечно, для меня после первого ребенка. Старшая дочь абсолютно здоровая, у нее своя семья, уже взрослые дети.  Но мысли отдать, избавиться от Иры никогда не было: ни в молодости, ни сейчас», — поделилась Нина Бунина.

Вся жизнь Нины Петровны крутится вокруг дочери, чтобы жизнь Ирины была интересной, мама приводит ее в центр «Преодоление».

«С каждым годом состояние психического здоровья Ирины становится всё хуже. Она может уйти и бродить неделю где-то, а мы ее ищем. Теперь ходим за ручку везде. Вы знаете, бывали времена, когда я была в полном отчаянии, опускались руки. И как-то наш социальный работник, глядя на мою беспомощность, пригласила нас в «Преодоление». И мы пришли. Роман Викторович тогда помог нам получить инвалидность, и своей работой вдохнул в меня силы», — рассказала Нина Бунина.

Нина Бунина. Фото: "Республика" / Лилия Кончакова

Нина Бунина. Фото: «Республика» / Лилия Кончакова

Все мамы говорят, что для особенных детей очень важно общение. В «Преодолении» они чувствуют себя комфортно, здесь их многому учат и никто не обижает.

«Ира всё умеет делать, может посуду помыть, постель застелить, в доме убирается. Очень любит всё переставлять. Память у нее хорошая. Это моя записная книжка. Телефонные номера помнит наизусть. Больше ничем голова не занята, проблем нет. Она у меня хорошо читает, пишет, считает», — продолжает мама Нина.

Ирина Бунина. Фото: "Республика" / Лилия Кончакова

Ирина Бунина. Фото: «Республика» / Лилия Кончакова

Когда у Нины появились внуки, Ирина очень ревновала, но со временем привыкла. Старшая сестра всегда помогала маме и сейчас заботится об Ирине.

«Ира всегда была любимицей и у отца. Но, к сожалению, он умер. Всегда меня поддерживал, помогал. А сейчас мы с ней вдвоем. Конечно, мысли возникали такие: за что мне это?! Я не пьяница, нормальная семья у нас, а тут вдруг такой ребенок. А значит, силы у меня есть для такого ребенка, значит, я все это смогу выдержать», — говорит Нина, берет ткани и идет готовить костюмы для выступления творческой группы «Преодоления».