Добровольцы регистра доноров костного мозга: кто они?

Карельский регистр доноров костного мозга постоянно пополняется новыми потенциальными донорами. И привлекают их не врачи или пациенты, а волонтеры. Это люди, которые не только сами вступили в регистр, но и хотят, чтобы он развивался, а у людей с лейкозом было больше шансов на выздоровление. Знакомьтесь, наши добровольцы.

Донорство крови

В Карельской базе потенциальных доноров кроветворных клеток уже почти 5 600 человек. За 20 лет работы в регистр поступило 870 запросов со всего мира на поиск донора. Из них для 56 нашлись полностью совместимые «генетические близнецы». И шести пациентам выполнили донацию. Жители Карелии спасают жизни больным лейкозом не только в России.

На страницах «Республики» мы много писали о донорстве костного мозга, о том, как развивается регистр и зачем нужно его развивать, как легко и не страшно помогать человеку со смертельным заболеванием. Мы рассказывали и о главном идейном вдохновителе карельского регистра — Юрии Иоффе в специальном проекте «Список Иоффе» . Но один он не смог бы проделать такую огромную работу, результатом которой в том числе стало то, что сегодня регистр является членом Всемирной ассоциации доноров костного мозга — WMDA, Международной поисковой системы доноров костного мозга — BMDW, поисковой системы Национального регистра имени В. Перевощикова и Самарской поисковой системы доноров костного мозга и пуповинной крови.

Этот материал о тех, кто помогает Карельскому регистру: о его донорах и волонтерах. Среди них есть известные актеры, политики и спортсмены, а с другой стороны, абсолютно не публичные люди: юристы, бухгалтеры, рабочие и служащие. Каждый из них независимо от статуса ценен, так как обладает не только уникальным набором генов и желанием помочь своему «генетическому близнецу» победить лейкемию, но и привлекает в регистр новых потенциальных доноров.

Андрей Варшуков, Петрозаводск

Андрей Варшуков. Фото: Николай Смирнов

Андрей Варшуков. Фото: Николай Смирнов

«Я вступил в регистр 7 лет назад, будучи студентом. На тот момент я уже был активным донором крови и организатором донорских акций в университете. Увидев в соцсетях пост о Карельском регистре, сразу заинтересовался этим новым для меня видом помощи людям. Вопрос: «Зачем вступать в регистр доноров кроветворных клеток?» передо мной не стоял. Я сразу понял, что донорство кроветворных клеток — это возможность спасти жизнь пациентов с лейкемией.

Меня только беспокоило, насколько это безопасно для моего здоровья и не помешает ли это мне оставаться донором крови. И эти беспокойства развеялись после разговора с Юрием Гайевичем Иоффе.

В свой ближайший поход на станцию переливания я сдал кровь на типирование. Тогда — в 2014 году — еще не было возможности сдать анализ на типирование, собрав мазок из полости рта.

После того как я вступил в регистр сам, стал помогать регистру. Сначала организуя информационные встречи в университете, потом акции по набору доноров как в ПетрГУ, так и на городских площадках. Сейчас я веду соцсети и аккаунты регистра на краунфандинговых площадках, участвую в других проектах, например, распространении ящиков для донорских комплектов, разработке сайтов, проектов с партнерами».

Светлана Уварова, Петрозаводск

Светлана Уварова. Фото из личного архива.

Светлана Уварова. Фото из личного архива.

«Мое участие в работе волонтером  началось с того, что случайно в разговоре с коллегой я узнала о существовании регистра. Задала пару уточняющих вопросов и поняла, что хочу быть хоть причастна к тому, что делают сотрудники регистра.

Дело в том, что у моего отца серьезное заболевание крови. Это тот случай, когда ты понимаешь, что жизнь родного человека уже не зависит от врачей, она в руках божьих. Тогда я впервые решила, что хочу стать донором крови, но по медицинским показаниям меня, к сожалению, не взяли. Многое пришлось пережить в то время нашей семье, даже вспоминать тяжело: месяцы, проведенные папой в больнице, и все возможные способы лечения: лучевая терапия, химиотерапия, переливание крови — было всё… В итоге болезнь не исчезла, конечно, но наступила ремиссия, которая подарила моему папочке дополнительные годы жизни.

Так вот, когда я услышала о регистре, то решила для себя, что из чувства величайшей благодарности за то, что мой папа жив, должна внести свою лепту в дело помощи таким же больным. Так я оказалась среди прекрасных людей, добрых и отзывчивых, которые очень ответственно, не жалея времени и сил, работают в Карельском регистре доноров костного мозга: Юрий Иоффе, Наталья Ковалёва, Андрей Варшуков.

Жаль констатировать, но немногие люди соглашаются записаться в регистр. Сложно сказать, от чего это зависит: от того ли, что люди мало знают о донорстве и его пользе, или от человеческого равнодушия… Но мы всегда радуемся каждому, кто проявляя инициативу, приходит к нам, рассказываем о том, как важно — не проходить мимо чужой беды, ведь, возможно, именно ты чье-то спасение, шанс на жизнь.

Хочется обратиться к каждому, кто сейчас читает эту статью: ребята, да, наша жизнь очень быстротечна, мы живем в режиме нон-стоп, порой не находим даже минуты, чтобы просто остановиться, оглянуться по сторонам и увидеть, что происходит вокруг, заметить чужую беду, а ведь это бесценно понимать, что в своем горе ты не один, что есть надежда, что помощь близка… Остановитесь, не будьте равнодушны, приходите в регистр и подарите надежду, ведь кто-то очень этого ждёт!»

Анна Игнатенко, Петрозаводск

Анна Игнатенко. Фото из личного архива

Анна Игнатенко. Фото из личного архива

«В Карельском регистре доноров костного мозга я с 2017 года. Впервые об этой организации я узнала из инфографики, которая была развешана в троллейбусах. Сомнений вступить в регистр не было: если я могу попытаться спасти жизнь другого человека, какие могут быть сомнения? Нужно всегда стараться помогать ближним, особенно когда в их дом пришла беда.

Вокруг донорства костного мозга существует много мифов. Именно из-за них люди долго не решаются сделать этот важный шаг — вступить в регистр. В это время где-то в другом уголке мира в больничных стенах отчаянно борется за свою жизнь человек. Он нуждается в неродственном доноре костного мозга, которого к моменту начала поиска может не быть ни в одной базе данных. Единственный шанс на спасение его жизни — это вступление в регистр «генетического близнеца». Чем быстрее это произойдет, тем выше вероятность того, что человек получит шанс на выздоровление. Иногда время — это действительно тот самый ценный, а порой и невосполнимый ресурс.

Именно для того, чтобы у пациентов, нуждающихся в трансплантации костного мозга, была возможность жить и было больше времени бороться за свою жизнь, я и решила помогать регистру. Рассказывать своим ближним о донорстве костного мозга и о том, насколько это жизненно важно делиться в социальных сетях информацией о донорстве костного мозга, позволяющей развеять мифы и страхи, осуществлять общение с потенциальными донорами, доставлять им пакеты для вступления в регистр и помогать сделать этот шаг максимально комфортно и осознанно — вот та маленькая, но помощь, которую стараюсь оказать регистру я и другие волонтеры. Может, наша помощь — это лишь капля в океане, но что есть океан, если не множество капель? С нашей помощью увеличивается число потенциальных доноров в регистре и, возможно, именно благодаря ей тот человек из другого уголка мира уже успешно перенес трансплантацию костного мозга и начал новый день без боли.

Люди воспринимают информацию о регистре по-разному, но в основном, когда я рассказываю своему окружению о донорстве, очень часто слышу одни и те же убеждения-вопросы: «Сдавать костный мозг очень больно», «Это опасно для здоровья», «Восстановиться после сдачи костного мозга сложно». Слова «убеждения» и «вопросы» я намеренно использовала парой, через дефис. Несмотря на то, что какие-то свои убеждения по вопросу трансплантации костного мозга люди имеют, они готовы слушать и слышать. Они готовы разбираться, задавать новые вопросы, получать ответы и формировать новые убеждения. К настоящему времени я уверена, что большинство страхов и сомнений «разбиваются о гранит науки».

Ярослава Бурмистрова, Костомукша

Ярослава Бурмистрова, фото из личного архива

Ярослава Бурмистрова, фото из личного архива

«Люблю помогать, как будто призвание — причинять добро. Когда узнала, что могу быть полезной регистру, сразу взялась за дело. Чтобы расширить регистр, требуется много потенциальных доноров, для этого необходимо проводить большую информационную работу.
Если случится, что найдется пациент, которому подойдут мои клетки костного мозга, без сомнений поделюсь.
Костомукша — город активных людей, поэтому вступают в регистр с энтузиазмом».

Наталья Ковалёва, Костомукша — Петрозаводск

Наталья Ковалева. Фото: ИА "Республика" / Николай Смирнов

Наталья Ковалёва. Фото: ИА «Республика» / Николай Смирнов

«Я пришла в регистр волонтером, потому что в свое время регистр помог мне. Обычно люди становятся донорами или волонтерами фонда после того, как их знакомые или близкие заболевают лейкозом или другими заболеваниями крови.

Я в регистре больше занимаюсь бумажной работой, а вот привлечением новых людей занимается больше Андрей Варшуков. Я всегда стараюсь рассказать знакомым и друзьям о карельской базе и донорстве. Многие из моих друзей уже вступили в регистр. Я считаю свою волонтерскую работу важной, так как чем больше людей узнает о регистре и станет потенциальными донорами, тем легче нам будет помочь больному».

«Республика» писала о том, что У Карельского регистра неродственных доноров костного мозга появились волонтеры в Красноярске и Новосибирске. Они рекрутируют новых потенциальных доноров в Карельский регистр в своих городах. Сегодня мы познакомим наших читателей с волонтером — Татьяной Бурыгиной из Красноярска.

Татьяна Бурыгина, Красноярск

Татьяна Бурыгина, фото из личного архива

Татьяна Бурыгина, фото из личного архива

«В регистр я вступила, будучи уже много лет донором крови и компонентов. Поскольку я из врачебной семьи (а медики сами часто являются донорами, мои родственники не исключение), то и донорство крови для меня было само собой разумеющимся. Никаких личных историй и драм не было. То же самое могу сказать о донорстве кроветворных стволовых клеток. В регистр я вступала по почте. Словосочетание «костный мозг» меня совершенно не пугало, ведь я знала о донорстве костного мозга задолго до вступления в регистр, имея совершенно четкое представление о процедуре и о двух способах забора кроветворных стволовых клеток.

Вообще, тема пересадки костного мозга для общества не была совсем уж новой, особенно после чернобыльской аварии. Тогда об этом стали узнавать даже те, кто довольно далек от медицины, а медики обсуждали это тем более активно; появились статьи, публикации, книги. Проживая в семье медиков, ты волей-неволей будешь в курсе подобных событий.

Как волонтер регистра я рассказываю кандидатам в потенциальные доноры о том, что такое донорство костного мозга и кроветворных стволовых клеток, почему важно пополнять регистр доноров и как туда вступить. Помогаю вести региональную группу «Доноры костного мозга. Красноярский край» в соцсетях. Я стала волонтером Карельского регистра, поскольку мне нравится серьезный подход его команды к теме донорства, ее освещению, к рекрутингу доноров. Мне нравится, что есть удобные способы вступить в регистр. Например, по почте. Все-таки в нашей огромной стране во многих населенных пунктах этот способ попасть в потенциальные доноры не просто приоритетный, а единственный.

Во время общения с кандидатами сложностей обычно не возникает, если они доноры крови, то они мотивированы и хорошо осведомлены о процедуре. Другое дело, если в регистр хочет вступить человек, который желает стать донором для конкретного реципиента. Приходится объяснять, что этот вид донорства отличается от донорства крови. Если в банк крови можно сдать кровь адресно на обмен (а из банка реципиенту выдают нужный ему компонент с подходящей ему группой крови), то с донорством кроветворных стволовых клеток ситуация принципиально иная: заранее их не заготавливают, а вероятность подойти конкретному реципиенту мала.

Отношение к донорству крови в обществе положительное, а к донорству кроветворных стволовых клеток отношение не сформировалось, поскольку это все-таки редкий вид донорства и о нем мало кто осведомлён. О донорстве крови рассказывают в школах на уроках биологии, а о донорстве костного мозга — нет. Хорошо, если учителя биологии преподают материал не только в пределах параграфа в учебнике. Хорошо бы, чтобы такие учителя не были редкостью».

Анна Паньшина, Кондопога — Надвоицы

Анна Паньшина с супругом. Фото из личного архива

Анна Паньшина с супругом. Фото из личного архива

«Я помогаю регистру в силу своих возможностей. В Кондопоге живу со своей семьей, а Надвоицы — моя малая родина, езжу туда к родителям. Волонтерство в регистре никак не мешает, наоборот, сделав небольшое доброе дело, на душе становится теплее и вроде как не зря прожил день. Кроме того, от лейкемии много лет назад умер мой одноклассник и друг, после этого я стала интересоваться этой темой и выяснила, что таких больных можно спасти путем трансплантации клеток костного мозга. Если мы можем кого-то спасти, продлить чью-то жизнь без каких-либо последствий для себя, разве тут может быть выбор: вступать или нет, помогать или пройти мимо?

Мне очень приятно, что меня сразу же поддержали мой муж, сестра и друзья. Я не провожу активную агитацию, не навязываю свою точку зрения относительно вступления в регистр, просто размещаю новости в соцсетях, когда люди интересуются, я им рассказываю, как и зачем все это нужно. Кто-то проявляет интерес и вступает в регистр, кто-то, проявив интерес, плавно уходит от этой темы, кто-то высказывается отрицательно. Сколько людей — столько и мнений, но приятно осознавать, что все-таки есть люди добрые, отзывчивые, готовые помогать, вступать, дальше делиться информацией, призывая своих родных, знакомых, друзей вступать в регистр. Кто-то либо решил для себя, что вступление в регистр это не его, либо по причине наличия противопоказаний к донорству решает помогать регистру материально, возможно, это небольшие суммы, но, тем не менее, это тоже доброе дело.

Недавно на пейнтбольном турнире мы проводили акцию, после которой регистр должен пополниться новыми потенциальными донорами. Два года назад также на пейнтбольном турнире в регистр вступили 20 человек — это команда моего супруга.

Мне кажется, у каждого своя мотивация для вступления в регистр:, кто-то сталкивался с заболеваниями крови лично, кто-то много об этом слышал, кто-то просто хочет помочь, и каждый к этому приходит в свое время».

Как стать донором

«Чтобы стать потенциальным донором на первом этапе, нужно вступить в наш регистр — сдать мазок из полости рта и заполнить анкету. Возможно, став донором кроветворных клеток, вы спасете кому-то жизнь. Я состою в регистре с 2014 года, пока мой генетический код никому не подошел. Что это значит? Это значит, что мой «генетический близнец» жив и здоров. Но бывают и другие ситуации. Иногда потенциальный донор попадает в нашу базу, и мы видим, что есть запрос на донацию. Но он был сделан 5 лет назад. Это значит, что донор есть, а вот пациента, скорее всего, уже нет. Здесь время беспощадно. Именно поэтому база регистра должна быть как можно больше, тогда больше шансов у тех, кто ищет донора», — рассказал волонтер Карельского регистра неродственных доноров костного мозга Андрей Варшуков.

В Карелии уже есть люди, которые стали донорами кроветворных клеток и спасли жизни россиян и иностранцев. Напомним, по российскому законодательству донор и реципиент остаются незнакомы два года после донации и операции. В других странах есть полный запрет на встречи и знакомства. Это сделано специально для защиты донора в случае какого-то негативного исхода после пересадки костного мозга.

Всем тем, кто стал реальным донором и сдал свои кроветворные клетки, выдают справку, по которой они могут ежемесячно получать налоговый вычет 500 рублей, то есть 6 000 рублей в год. Такая компенсация действует на весь период трудоустройства гражданина, ставшего донором костного мозга.