Аксессуар или жизнь: диабетики Карелии борются за расширение списка льготных материалов

В списке расходных материалов, которые выдают людям с диагнозом «сахарный диабет» в Карелии, нет сенсора к инсулиновой помпе. По существующим нормативам сенсор — это аксессуар, на который не выделяют средства из бюджета. При этом многим пациентам необходим именно круглосуточный мониторинг сахара в крови. За помощью активисты обратились в Заксобрание республики.

Инсулиновая помпа. Фото: verywellhealth.com

Инсулиновая помпа. Фото: verywellhealth.com

Татьяна Михайлова живет с диабетом уже более 30 лет. Она знает, что такое скачки глюкозы в крови, обострения и обмороки. Год назад жизнь Татьяны резко изменилась: у нее появилась инсулиновая помпа с круглосуточным мониторингом уровня сахара в крови. И действительно стало лучше. Теперь Татьяна больше не боится оставаться дома одна, а недавно родила ребенка.

Татьяна Михайлова. Фото: "Республика" / Сергей Юдин

Татьяна Михайлова. Фото: «Республика» / Сергей Юдин

Круглосуточный мониторинг

«Есть группа пациентов, которые не чувствуют понижения уровня сахара в крови, гипогликемии. Это очень опасно для жизни. В одночасье такое состояние может привести к летальному исходу. Круглосуточный мониторинг с помощью специального сенсора необходим детям, беременным женщинам, студентам, мамам, которые сидят с детьми до трех лет, и взрослым пациентам, которым это прописано по жизненным показаниям», — рассказала «Республике» Татьяна Михайлова.

У Татьяны есть заключение врача о том, что ей необходим круглосуточный мониторинг. Но получить бесплатно сенсоры для этого мониторинга пациентка не может, потому что сенсоры по федеральным нормативам не включены в категорию жизненно важных средств и государство не выделяет средства для их закупки. В некоторых регионах, например Санкт-Петербурге и Ленобласти, расходники для людей с сахарным диабетом закупают местные власти. В карельском законодательстве такая мера пока не предусмотрена.

Инсулиновая помпа. Фото: инсулиновая-помпа.рф

Инсулиновая помпа. Фото: инсулиновая-помпа.рф

 


Министерство здравоохранения Карелии: сенсоры для мониторирования относятся к аксессуарам для инсулиновой помпы и не включены в перечень расходных материалов к инсулиновой помпе для обеспечения на льготных условиях. У министерства нет оснований для закупки сенсоров ни по федеральным, ни по ведомственным целевым программам льготного лекарственного обеспечения.

«Помпу мне поставили по квоте, а также трансмиттер — это прибор, который соединяет помпу и сенсор, а сами сенсоры я вынуждена покупать. В месяц у меня на это уходит порядка 17 тысяч рублей. При этом пенсия у меня 9 300 рублей. У неработающих инвалидов — 10 400. У меня уже есть осложнения от болезни, которые мне приходится лечить, покупать препараты — это дополнительные расходы.  Я жива сейчас, потому что контролирую сахар сама. А многих моих сверстников, у кого диабет из 80-х и 90-х, просто уже нет на этом свете», — продолжает Татьяна.

Сенсор — это маленькая тест-полоска, которая вводится человеку под кожу. Каждые шесть дней ее необходимо менять. Диабетики уверены, что сенсор — расходный материал к инсулиновой помпе. Но в Минздраве говорят, что сенсор — это аксессуар.

До установки инсулиновой помпы с круглосуточным мониторингом Татьяна не раз теряла сознание. Однажды при падении она сломала ногу. После перелома восстанавливалась три года.

«Вот уже год у меня нет ни одной гипогликемии. А так ведь я постоянно вызывала скорую помощь. А сейчас у меня ребенок маленький, поэтому особенно не хочется рисковать своим здоровьем», — поделилась Татьяна.

Диабет. Фото: pixabay.com

Фото: pixabay.com

Активисты объясняют, что тест-полоски для измерения сахара не заменяют круглосуточный мониторинг.

«Тест-полосками мы измеряем сахар в крови точечно, а сенсор ведет круглосуточный мониторинг. И это для нас просто вопрос жизни. Помпа подает звуковой сигнал при повышении или понижении сахара. И я могу быстро принять необходимые меры без осложнений и скорой помощи», — объясняет Татьяна Михайлова.

Сообщество диабетиков Карелии изучает опыт других регионов. Татьяна рассказала, что уже много прецедентов, когда диабетики по решению суда получили бесплатные сенсоры для инсулиновой помпы. Но наши активисты судиться не хотят, хотят решить этот наболевший вопрос мирным путем.

Беременная женщина с сахарным диабетом. Фото: pixabay.com

Беременным женщинам с сахарным диабетом нужен особый контроль за уровнем сахара в крови. Фото: pixabay.com

Диабет и технологии

Петрозаводчанка Наталья Черемисина несколько лет назад обратилась в суд, чтобы доказать право на получение сенсоров к инсулиновой помпе для своей дочери. Суд первой инстанции не согласился с Натальей, а поддержал Минздрав в том, что сенсор — это аксессуар. В Верховный суд петрозаводчанка не пошла. Признается, что постоянная борьба за права своего ребенка забирает много сил. Группа родителей, чьи дети болеют диабетом, постоянно что-то требуют у властей, начиная от тест-полосок, которых еще недавно катастрофически не хватало пациентам, и заканчивая импортным инсулином, который хотели заменить на отечественный биоаналог. «Республика» писала об этой истории. К слову, взрослых пациентов на биоаналог перевели. Детям пока закупают оригинальный препарат.

Наталья Черемисина. Фото: "Республика" / Сергей Юдин

Наталья Черемисина. Фото: «Республика» / Сергей Юдин

У дочери Натальи сахарный диабет обнаружили в 2003 году. Наталья сразу решила поставить ребенку помпу и круглосуточный мониторинг.  И на этом не остановилась: изучает зарубежный опыт, новые технологии и стандарты лечения. Наталья научилась следить за уровнем сахара в крови своей дочери на своем смартфоне.

«Я пользуюсь специальной программой для телефона, которая позволяет мне наблюдать за сахарами своего ребенка удаленно. Дочь — подросток, я не могу находиться с ней рядом постоянно. И эта программа очень удобна для родителей, но не все могут это сделать за свой счет. Это вопрос качества жизни. Жить в таком напряжении, когда ты ждешь, вдруг сахар высокий, а вдруг низкий, эти острые состояния опять же. Мониторинг помогает предотвратить острые состояния, и мы избежим серьезных осложнений. Эта профилактика позволит сэкономить огромные средства, которые пойдут на лечения почек, тот же диализ , или слепоту. Всё это осложнения от неправильного контроля диабета», — рассказала Наталья.

Она надеется, что российский, а за ним и карельский Минздрав начнет быстрее реагировать на новые технологии в лечении диабета и будет внимательнее относится к инициативам родителей.

«Нам постоянно говорят, что сенсор — это аксессуар, хотя фирма-производитель написала, что это расходный материал. В Росздравнадзоре тоже подтвердили, что это расходный материал, как тест-полоски. В клинических рекомендациях, по которым работают врачи, тоже прописано: расходный материал. Но нам уже три года твердят, что это вам не нужно, что это аксессуар, на который не стоит тратить деньги. Хотя в том же Петербурге уже лет пять пациентам выдают сенсоры. Они приняли решение на региональном уровне. И мы тоже очень хотим, чтобы Заксобрание Карелии внесло такие изменения в бюджет, и нас начали обеспечивать необходимыми расходниками», — рассказала Наталья Черемисина.

Как изменить систему

Активисты обратились в Заксобрание Карелии, в частности, к депутату Алексею Хейфецу за помощью в решении этого вопроса.

Алексей Хейфец. Фото: "Республика" / Сергей Юдин

Алексей Хейфец. Фото: «Республика» / Сергей Юдин

«Я врач и прекрасно понимаю и разделяю тревогу родителей, чьи дети имеют диагноз «сахарный диабет». Сегодня в перечне Минздрава Карелии сенсоры не числятся как расходный материал, их называют аксессуарами. Я убежден, что хотя бы для детей мы должны их закупать. Ведь гораздо правильнее и безопаснее контролировать уровень сахара в крови, чем потом лечить осложнения от сахарного диабета. Вся опасность этого заболевания именно в нестабильности сахара, что может привести к серьезным нарушениям в организме, например, к слепоте.

Сенсоры, о которых говорят родители и взрослые пациенты, позволят круглосуточно проводить мониторинг и предотвратить отрицательные последствия заболевания. Сейчас мы работаем с коллегами в трех направлениях. Во-первых, мы подготовили обращение в федеральный центр с просьбой внести в перечень необходимого расходного материала сенсоры для инсулиновых помп. Сейчас в списке их нет.

Второе направление — это работа с коллегами-депутатами, которые должны проголосовать за внесение изменений в региональную программу о социально-значимых заболеваниях, к которым относится диабет. Вы должны понимать, что это всё делается не быстро и не просто, особенно что касается третьего шага — это работа с Минфином республики. По предварительным подсчетам, в год на закупку сенсоров для детей-диабетиков потребуется 9 миллионов рублей. Выделит ли Минфин дополнительно эти средства, пока говорить рано. Но я еще раз повторю, что сенсоры — это необходимое оборудование для страдающих диабетом людей, и мы постараемся им помочь».

«Республика» будет следить за развитием событий.